2018年5月13日（日曜）05:53に公開

2018年愛知で開催されたお泊まり会にて大好評だった「ふくやまっこへのタブレット（iPad）活用講習会」の動画を公開しました！下記のリンクをクリックしてください。

https://youtu.be/CgzrrngQJls

皆さんへの公開が大変遅くなって申し訳ありませんm（_ _）m

なお、動画撮影＆編集してくださったスタッフのけいさんに感謝申し上げます。
ありがとうございました！！！

2018年5月13日（日曜）05:34に公開

2018年1月6～7日にふくやまっこ愛知お泊り会を実施しました！
レポートがものすごく遅くなってすみません（>_<）

参加者は日帰り参加を含めて16家族60名（ふくやまっこ1～12歳）。
冬真っ盛りということもあり体調不良で参加できなくなってしまった方も多く残念でしたが、愛知近郊だけでなく関東～四国までの参加者が「はじめまして！」「お久しぶり♪」「まいど～（^^）」と賑やかに集まりました。

まずは自己紹介と集合写真撮影！

その後、子ども達は別室に移動して風船遊び。たくさんのサポート員さんたちのお蔭で、楽しく過ごせました。

きょうだい同士も仲良くなりました♪

たくさんのサポート員さんたちのお蔭で保護者は安心して講習会に集中できました。
講師の福島先生がたくさん持参してくださったiPadを各自さわりながら、テンポよくわかりやすい説明に「へ～！！」「なるほど～」と感心しまくり。iPadの便利な機能、設定方法、アプリ等を学びながら、この後ふくやまっこと親子体験するためのタブレット絵本作りをしました。

親子体験では、ふくやまっこの食いつきもバッチリ！パパやママの声で読まれる絵本に大ウケしたり、MaBeeという特殊な乾電池を入れたオモチャの操作をiPadでやってみたり。

福島先生には時間ぎりぎりまで質疑にも応じていただき、とても有意義な講習会となりました！

当日の講習の動画も撮影しました！↓こちらのリンクからYoutubeでごらんください。
https://youtu.be/CgzrrngQJls

夜に子ども達が寝た後はパジャマトークタイムで盛り上がりました。お泊り会ならではのたっぷりのトーク時間もあっという間に過ぎていきました…。

2日目は「音楽語のじかん」♪

未就学児グループと小中学生グループに分かれて、ふくやまっこもきょうだいも保護者もみんなで一緒にいろんな楽器の音を楽しみました♪

音楽療法士のなつ先生が、その子その子に合わせて一対一のアドリブセッションを奏でてくださり、何とも言えない広がりを持った素敵な音の世界となりました。その様子をそばで見ていた保護者からは、思わず涙と感激の声も！

音楽をしていない方のグループは別室で尽きないトークや、あるご家族が持参した話題の電動乗用カー「モッティ」をみんなで試乗させてもらいました。「うちの子も、意外と操作できるじゃない！？」等、こちらも感嘆の声があがっていました。

ご参加いただいたみなさんのご協力、講師の先生方とサポートいただいた方々のおかげで、みんなで楽しく学び、よくしゃべり、たくさん笑って…でも、まだまだ足りない！と感じたお泊り会でした。
ご参加のみなさま、どうもありがとうございました！！

お近くで開催のイベントやお泊り会はもちろん、少し遠くで開催のイベントやお泊り会にも、ぜひ参加してみてください！ふくやまっこならではの工夫や装具や福祉機器や便利グッズの情報交換もできますし、普段困っている悩みやグチも、同じふくやまっこ家族だと「ウチもそう！」「こうするといいと聞いたよ！」など、受け止めあったりアドバイスをいただけたりできると思います。

今後も家族の会ではいろいろな地方でお泊まり会をして行きたいなと考えておりますが、開催エリアで幹事さんがいてくれたらなと考えております。地元の方が地元同士で連絡を取り合って行くことで、本当の意味で輪が根付いて行くような気がするからです（*^-^*）

今回のように大きな集まりでなくても、特別な講習会などなくても、2〜3家族のお泊まり会でも、ふくやまっこが集まれば楽しいお泊まり会になります☆（実は、少人数の方が、濃密なお泊まり会になると思っています（＾＾））

ぜひ、それぞれお住まいのエリアでお泊まり会をやってみたい！という方は、fukuyamakko@jmda.or.jpまでご連絡下さい♪お友達と複数人での幹事でもイイです☆
もちろん、丸ごとお任せではなく、スタッフがサポートします！

2017年8月10日（木曜）07:54に公開

　家族の会スタッフ、宇野澤です。

ふくやまっこ家族の会は毎年、ふくやまっこサポーターとして応援をいただいている横浜・F・マリノスの齋藤学選手より、「まなぶ 夢 プロジェクト」の一環として、試合観戦にご招待いただいています！

7月29日、横浜・F・マリノスVS清水エスパルス戦の応援に行って来ました。

今年は3回目、ふくやまっこ5名、家族総勢16名で参加しました。

梅雨は明けたというのにあいにくの大雨でしたが、急きょ屋根のない車いす席ではなく屋根のある席を用意していただき、ふくやまっこたちも無理なく最後まで観戦することができました。

雨になるべく濡れないようにと案内いただいたり、たくさんの配慮いただきましたスタッフの方達に感謝いたします。

試合の方は惜しくも引き分けでした。齋藤選手はフル出場で、大雨の中最初から最後まで走って走って頑張っていましたよ！

ふくやまっこ達も一緒に応援のリズムに載せて声を出したり、選手たちに熱い視線を向けたり、サッカー場の雰囲気に飲まれてみたり。

それぞれの楽しみ方ができたかな、と思います。

日産スタジアムは高速道路のICからも近く、車いす用の駐車場も用意していただけますので安心して参加できます。

（今回、電車で来られた方からは小机駅からのアクセスは車いす利用者からみるとイマイチとの話もお聞きしましたので、車での来場が安心かもしれません。）

今回、参加されなかった方も、普段とは違う雰囲気を楽しみに来てみませんか？

2017年8月07日（月曜）07:10に公開

第59回日本小児神経学会学術集会が2017年6月15日（木）～17日（土）の日程で大阪国際会議場にて開催されました。
この学会では患者家族会企画があり、ふくやまっこ家族の会としてブース出展と「患者家族と移行期医療を考える」というテーマのポスター発表に参加してきました。

　ブースでは従来通り、（一社）日本筋ジストロフィー協会（JMDA）が運営する神経・筋疾患医学情報登録・管理機構で実施している福山型の登録について宣伝してきました。
ここ数年実施してきた宣伝効果が感じられ、お立ち寄り下さったほとんどの方々がご存知でした。そのため、配布していたふくやまっこ家族会の説明資料、「医学情報登録のご案内」リーフレット、JMDAの入会案内を持って行かれるだけの方が多かった印象です。
また今回の会場は広く、患者家族会企画の開催場所は学会の総合案内窓口、企業ブース、症例検討会会場と同フロアで悪くない位置だったのにもかかわらず、お立ち寄り下さる参加者は少なく感じました。
しかし、他の患者家族会やお手伝い下さった関西の家族会員の皆様と充分に交流することができました。

　ポスターは全期間掲示しており、座長やその他参加者へのプレゼンは16（金）14:10から各団体持ち時間5分で実施されました。ふくやまっこ家族の会では身体症状と知的症状それぞれで個人差が大きいこと、最近の医学の発展で寿命が延びていること、東大の戸田先生の研究成果による身体症状の根本治療が見えてきていることから、成人期医療に向けて小児科医に求めることとして患者家族に寿命が延びてきていること等最新の情報を提供してほしいこと、成人期医療への計画的で綿密な引継ぎを行ってほしいこと、成人期のQOL向上の研究のために追跡調査や成人期の子の医学情報登録を推進してほしいことの3点をを訴えました。
座長の先生からは大変反響のある発表だったとご講評いただきました。

　今回は個人的に大阪を楽しむ余裕は無く、子供達も大阪を感じていない様子だったのは残念でしたが、地元の関東で今までお世話になった全ての先生方にお会いでき、ふくやまっこの宣伝にもなり、大変有意義だったと思っています。
これからも家族会員が協力し合い、様々な活動に参加してふくやまっこの存在を周知していけたら理想的と思っておりますので、ご協力をお願い致します。

関西地方に住む家族会会員の方々にご協力いただきました。
ありがとうございました！

2017年4月05日（水曜）20:41に公開

2016年に関西、関東で開催されたお泊まり会にて大好評だった「キャスパーアプローチ講習会」の動画を公開しました！下記のリンクをクリックしてください。

皆さんへの公開が大変遅くなって申し訳ありませんm（_ _）m

動画は、2016年10月15日に横浜にて開催された関東お泊まり会の時の講習＆デモの様子です。カメラ位置の関係で、多少聞き取りにくいのですが・・その点は今後の改善点とします！当日の様子が少しでも伝わればと思います。

なお、動画撮影＆編集してくださったゆづパパさんに感謝申し上げます。
本当にありがとうございました！！！

●キャスパーアプローチ講習会
https://youtu.be/nZkoN4LG_Rg

●キャスパーアプローチ講習会　質問タイム
https://youtu.be/3YjgOMPkh0A

●キャスパーアプローチ講習会　デモ
https://youtu.be/oRoj6F7gvU0

2016年7月05日（火曜）16:12に公開

代表の松木です。

ふくやまっこサポーターとして応援をいただいている横浜・F・マリノスの齋藤学選手より、試合観戦のご招待をいただき、6月11日、横浜・F・マリノスVS 川崎フロンターレ戦の応援に行って来ました！

当日はレプリカユニホーム付のチケットが販売されたことと、神奈川ダービーで首位を走るフロンターレ戦ということもあり、観客数はなんと46,413人。また、梅雨の中にもかかわらず当日はすっかり晴れてくれました。

今回の招待は2回目になりますが、「まなぶ 夢 プロジェクト」としてふくやまっこ5名、家族総勢14名で参加しました。

プロジェクトのスタッフが車いす駐車場の入口にいてくださり、広い会場ではありますが全員時間までに集合でき、また最後まで無事観戦することが出来ました。

何名もの関係者に支えて頂きご招待頂いていることは、大変ありがたく、また、すごい事だなあと改めて感じました。

試合の方は、残念ながら首位を走るフロンターレが上手で0-2で敗れてしまいましたが、我らが学選手は、素晴らしいスピードに乗ったドリブルで何度か見せ場をつくり会場を大いに沸かせてくれました。

また企画して頂けるとのことですので競技場に足を運んだことの無いふくやまっことご家族の参加をぜひお待ちしております！駐車場より観戦席まではバリアフリーですので、安心してご参加下さい。

2016年7月05日（火曜）15:54に公開

5月15日、愛知あたりのふくやまっこ家族が集まって、BBQをしました！

関東では恒例のBBQですが、愛知では初♪

愛知はLINEグループでのコミュニケーションが少しずつ定着して来て、今回はみんなでワイワイ相談をしながら準備が進みました！

手ぶらでOK、片付けもしてもらえるという、至れり尽くせりのBBQ場で楽チンBBQです。ハイウェイオアシス内にあるので、高速からのアクセスが便利で、遠く北陸や滋賀からも参加してくれました！

パパたちが火起こしをして、ママたちが食材のしたごしらえ。その間、テントの下にレジャーシートを敷き詰めて、ふくやまっこたちは寝ころんだり、遊んだりしました。

アメリカンスタイル？なBBQで、ずっしりしたお肉を豪快に焼き焼き♪こどもたちにはくるくるソーセージや、ハンバーガーなどもあり、おしゃれでかわいいメニューでした。

おなかいっぱいになった後は、BBQ場内のハンモックでゆらゆら揺られたり、砂場で遊んだり。

大きなハイウェイオアシスなので、BBQ場の外もたくさん遊び場があって、飽きること無く遊びました。

噴水の所ではハダカになって車いすのままびしょぬれで遊ぶふくやまっこも！きょうだいっこたちも、夢中になってあちこち遊び回っていました（＾＾

ママたちはテントの下でまったりおしゃべりして、それぞれ楽しい午後を過ごしました。

おやつの時間、デザートに焼きマシュマロ♪ふわふわ柔らかくて、クリームを食べているような、あまーいマシュマロに、大人も子どもも大喜びでかぶりつきました。

片付けはお店の人にお任せして（笑）最後にみんなで集合してパチリ☆

楽しい1日でした〜〜！愛知あたりの方、遠方の方でも全然オッケーです☆
またぜひぜひ集まって遊びましょう♪

2016年3月23日（水曜）16:00に公開

スタッフのみどりです。

毎年恒例になりましたイチゴ狩りに今年も行って来ました★

今回は1才～8才のふくやまっこ、7家族が参加でした！

到着した家族からイチゴ狩りスタート。時間指定の農園でふくやまっこ貸切時間にして頂いたので気兼ねなく動けました！

イチゴは車いすから届く高さなのでふくやまっこも手を伸ばしてイチゴを取ってました。もちろんそぉ～っと手伝って。

家族ごとにテーブルとイスがあるので座ってのんびり食べている家族も。パパイチゴない～と取りに行かせている家庭もあったような（苦笑）

アイス、練乳、チョコレートがかけ放題なのでパフェ風にしたり☆なぜかイチゴ狩りにきてアイスいっぱいの子も。。イチゴ食べてよ～と思うママ！？

終わってからは近くのお店でランチしました。イチゴでお腹いっぱいになったはずだけど、しっかり食べれちゃう（笑）

イベントで会ったことのあるふくやまっこに会うと、前は小さかったのにお子様ランチを頼むようになったんだなぁ～と成長を感じます。

ふくやまっこって赤ちゃん好きな子、多いかな！？赤ちゃんをかわいがってくれるお兄ちゃん、お姉ちゃんもいっぱいです。

日常のあるある話し、もうすぐ小学校等、ママ達の話題は尽きないもので、時間はアッと言う間に過ぎていきました！

家族が集まるとふくやまっこ同士も自然と笑顔で行動する意欲が出てるなぁ～って感じます！
また来年もイチゴ狩りをお楽しみに～

2015年9月09日（水曜）15:53に公開

スタッフのムラデノです。

8/30、愛知でランチ会が行なわれました！

ご新規で、ふくやまっこ家族の会に参加した〜い！という家族が2家族いらっしゃったので、緊急ランチ会を開いたのでした（＾皿＾

集まったのは愛知、岐阜から6家族。

愛知のふくやまっこの集まりは、とても気さくでアットホームな感じなので、初めての参加の方でも、けっこうすぐになじんでしまいます（笑）

初参加の方は、他のふくやまっこちゃんってどんな感じなんだろう？病院はどこにかかっているんだろう？体調を崩した時はどうしてるんだろう？などなど、ずっと1人で考えていたギモンをいろいろ聞けてスッキリできたみたいです☆

そんな姿を見ていると、とてもうれしくなって来て、やっぱりこうしてみんなが集まる機会を作るって大事だなあと、毎度の事ながら感じます。

楽しい時間を過ごしましたが、写真を撮るのを忘れてしまいました（笑）スミマセン。。。

ところで、関西をまねっこして、愛知もご当地LINEグループを作成しました！

早速このLINEグループを使って、秋のBBQ計画をみんなで考え中です！
LINEでつながっておくと、リアルで会うのがもっと楽しみになりますね♪

愛知のLINEグループに入りたい方は、y_mitsuo@fukuyamakko.com（三尾）まで、ご連絡下さい（^O^）/

愛知県だけでなく、岐阜、三重、北陸、長野、静岡などの方も大歓迎です☆

2015年7月18日（土曜）16:16に公開

代表の松木です。

ふくやまっこ応援団になって頂いた齋藤学選手と横浜F・マリノスの招待で、7月11日、横浜F・マリノスVSモンテディオ山形の試合観戦に日産スタジアムへ行ってきました。

ふくやまっこ6人、家族15人の総勢21人で元気に全員参加できました。

試合は我らが学選手が前半12分に先制ゴールを決めるも前半終了間際に同点にされ、残念ながらそのままドローとなりました。

ピッチに立つ齋藤選手！みなさん、背番号「11」に注目です！！

観戦しやすい車いすエリアを用意していただき、みんなで応援しました！

このような「学ユニフォーム」も！

サポーターの応援、会場の雰囲気はやはり足を運ばないと分からないことが多く、家族を含めふくやまっこ達も大変良い経験が出来たと思います。

当日は学選手のマネージメントをされている大貫さんも来場され、席までの誘導など次回はより分かりやすく出来るようにしていきたいとお話も頂きました。

また、イベントスタッフの方にもいろいろお世話になりました。この方は学選手とはマリノスの下部組織で一緒に上を目指してサッカーをしていたという方でした。

帰り際には何と、学選手のお母さんが結婚披露宴のふくやまっこからの祝電の御礼ということでふくやまっこのいるところまで来て頂き、学選手のおじいちゃんの紹介までしてくれました。

（ご報告が事後になってすみません。6月に齋藤選手がご結婚されましたので、ふくやまっこから祝電を送らせていただいています！）

学選手のまわりにいる方々にお会いして、学選手の人柄がより分かった一日で、ますますファンになってしまいました。

これからも、ふくやまっこ家族の会は、齋藤選手を応援していきたいと思います。

2015年7月18日（土曜）15:58に公開

第39回日本遺伝カウンセリング学会学術大会（6/26-28）
http://ho-chiba-u.jp/jsgc39/

800名の遺伝カウンセリングに関わる医療者が集まる会議で、医学情報登録のポスター掲出とリーフレット設置をさせていただきました。

今回は神経筋の演題は少なかったそうですが、その分野で働く多くの医療者に「福山型先天性筋ジストロフィー」という病気の名前と、医学情報登録が始まっていることをお伝えすることができました。

これからも、こういった学会等への出展を通して、医学情報登録のことを広くお伝えしていきます。

この写真のリーフレットについて、三つ折作業と印刷ミスの修正を、6/21戸田先生講演会にいらしたパパママにお手伝いいただきました。

また、印刷費用（紙、インク）はふくやまっこにいただいた寄付の中から拠出しています。
当日の設置・撤収は、医学情報登録機構の事務局井原さんにお引き受けいただきました。

みなさま、ご協力ありがとうございました！

2015年7月18日（土曜）15:51に公開

6/21（日）に大澤先生診療会と戸田先生講演会を実施しました。

1歳から成人さんまで、北海道・愛知・長野と遠くからもご参加いただき、当日は32家族のご参加となりました。

◆大澤先生診療会

大きい会議室で休憩、おしゃべりしながら順番に診察。
朝9時から17時まで、大澤先生はほぼ休憩なしでした。ありがとうございました！

◆戸田先生講演会

会場の都合で、1家族1名で聴講しました。
戸田先生が福山型の研究を始められてからの歴史、そして現在のご研究のこと・・・
質疑を含めて詳しくお話しいただきました。

講演終了後の質疑で、「ふくやまっこ家族に期待することは？」という質問への先生のご回答は、「医学情報登録の件数」でした。

ちょうど（手続き中の方を入れて）目標の200件に到達しましたので、目標を300件に上方修正します！

繰り返しになりますが、登録件数は「こんなにたくさん薬を待っている人がいます！」とアピールする力になります。これからもリーフレットやポスターの設置、周りのふくやまっこへのご紹介など、皆様のご協力をよろしくお願いします。

講演の最後には、戸田先生にふくやまっこからのお礼状をお渡ししました！

研究室に飾っていただけたら嬉しいな・・・という願いも込めて、額縁に入れました。

裏面には、先生方への感謝のお手紙が入っています。額は透明なので、ひっくり返すとお手紙が読めます。・・・写真がなくてすみません（>_<）

ふくやまっこの治療薬は、戸田先生だけでなく、池田真理子先生など研究チームに関わる皆さんが、文字通り「寝る間も惜しんで」研究をしてくださっているそうです。本当に感謝してもしきれないほど・・・。

私たちも、先生に協力できることはして行きたいですね！！

以上、ふぶきからの報告でした。

2015年7月03日（金曜）15:45に公開

スタッフのムラデノです。

5/17、毎年恒例の愛知モリコロ遠足をしました～！！

今回は9家族の参加で、東京、大阪からも来てくれてにぎやかでした♪

常連の家族と、初参加の家族と、すぐに打ち解けておしゃべり＆お弁当タイムが始まりました。

そんな中、うちのふくやまっこは、弟と水筒を取り合って大号泣・・・
お騒がせしました（＾＾；　みなさん笑って温かく見守ってくれてありがたかったです（>_<）

遠方から来た家族もいたので、今回もサツキとメイの家の見学に行きました！

トトロの中でキュウリを冷やした井戸。
毎回子供たちに人気です（＾＾

お家の中に入って、階段でまっくろくろすけ、どこー？？って探したり、玄関の靴箱でメイのサンダルを見つけたり。

2度目ですが、それでもテンションが上がります（笑）

見学から戻ってきて、またみんなでおしゃべりしました☆

就学の事や、病院の事、装具や車いす、座位保持椅子の工夫とか、たくさん情報交換もしました。

何か質問があると、みんながそれぞれ体験談を話したり、使ってよかったものを教えてくれたり、ほんと、家族同士がつながるって心強いなあと思います。

今度は秋に集まれたらいいな～と思います！

これからどんどん暑くなりますが、元気で夏を乗り切って、涼しくなったら遊びましょうね～☆

2015年6月23日（火曜）11:49に公開

6月6日、大阪ランチ会を開催しました^_^

集まったご家族は1歳から5歳のふくやまっこのいる6家族。
大阪、滋賀、岡山、神戸から、みなさん足を運んでくださいました。（ほんとはあと2家族参加予定だったのですが、体調不良にて会えず、とても残念でした。次回ぜひ^_^）

場所は大阪市内で、ふだんは『子育て応援施設まほろば』として、地域のみなさまに場所を提供してくださっています、寳生教（神道教会）さまの畳の大広間。
72畳もあってとっても広々で、すぐ外には芝生の広場もあり、きょうだいっこちゃん達も大はしゃぎでした。

ランチは元祖オムライスの老舗『北極星』のオムライスを持ち込みで^o^

でも食べるより、みんなしゃべりたい！って感じで、さすがふくやまっこ家族の会。

あっという間の4時間でした。

パパさん達もわが子に限らず子供達をみてくれて、優しいパパさんに恵まれ、ふだんは会話に集中しにくいママ達もめっちゃしゃべらせてもらいました。

ふだんのストレッチやリハビリの話、かかっている病院での情報、使っているバギーやカーシートのこと、幼稚園や保育園など進路のこと、etc、、、いろんなことで会話にたくさん花がさきました！

そして、会場を後にして駐車場でも、、カーシートの実体験が開催され、パパさん達が準備してくれた車内の空調もばっちりになるくらい、別れをおしみながら、、解散しました。

でも、まだまだ話し足りないので、今回の家族会で、ラインのグループで、『ふくやまっこ西日本支部』を立ち上げちゃいました^_^

このLINEグループに入りたい方は、a-nishio@fukuyamakko.com（西尾）までご連絡くださいね☆

これからもさらなるメンバー加入、楽しみにしてます！！

2015年5月29日（金曜）14:26に公開

スタッフのみどりです。

とっても気持ちのいいお天気の中、7家族　ふくやまっこ2才～7才でBBQを開催しました！
炭興しに苦戦・・・・次回までに勉強します。。。ごめんなさい。
食べて、お話しして、みんなで和気藹藹とアッという間に時間が過ぎてしまいました。

子供達はテントの中で女子会を開催☆男の子は小さい子でも入れてもらえず・・・・
もう1つのテントで男子会を開催してました（笑）

女の子って団結すると凄いなぁ・・・・でも遊ぶだけでなく、中でしっかりとお肉を食べお菓子も食べ、やりたい放題だったけど、楽しそうに子供達で遊んでました♪仕切ってくれていたお姉ちゃんに感謝☆

BBQって初夏が気持ちいい！？と思っていたけど、最近は気候変わってますよね。。
4月開催がイイ感じです☆
また来年、同じ時期に開催します！みなさんと楽しい時間を過ごしたいので、ぜひご参加お待ちしております☆

今回ご参加頂いた方々、いろいろとご協力頂きありがとうございました。

2014年11月27日（木曜）15:15に公開

先日、ふくやまっこ通信でみなさまに医学情報登録にご協力いただいた医師へのお礼状に載せるお写真をお願いしましたが、無事にお礼状が完成しました☆

みなさまから、たくさんのお写真が届きました！ご協力、ありがとうございましたm（_ _）m

ちなみに、出来上がったお礼状はこんな感じです。

●表面

松木代表のお礼の言葉とともに、小学生ふくやまっこ手書きの「ありがとうございました」の文字も入れました！

●裏面

※HP掲載不可の方がいらっしゃいますので、写真部分はイラストに置き換えてあります。

赤ちゃんから成人ふくやまっこまで、様々なふくやまっこが勢揃いしました！

想定以上のたくさんのお写真が集まり、さてどうやって写真を入れようかとうれしい悲鳴（笑）
とても一枚にはおさまらないので、両面印刷にさせていただいて、たっぷりふくやまっこの写真を並べました！

こうして見ると、ひとりひとりが小さく感じるかもしれませんが、印刷してみると思いのほか1つ1つのお写真の存在感があり、ふくやまっこが語りかけて来るようでした（＾＾

このお礼状は、医学情報登録にご協力いただいた全国の医師に送られ、国立精神・神経医療研究センター木村班会議でも、ふくやまっこ家族の会の活動のひとつとして、紹介されたそうです♪

また、先日えがおのローソク上映会を通じて寄付をいただいた主催者さまと保育園の先生方にも文面を変えてお届けしています。

少しでも、ふくやまっこと、ふくやまっこ家族の感謝の気持ちが届きますように（*^O^*）

2014年10月19日（日曜）14:37に公開

10/4（土）、4家族5人で、福山幸夫先生のお別れ会に参加させていただき、ふくやまっこ家族皆の感謝の気持ちをお伝えしてきました。

東京女子医科大学小児科同門会主催、発起人代表は大澤眞木子先生でした。
8人のお医者様と、てんかん協会会長・筋ジストロフィー協会の会長が弔辞を読まれました。

福山先生は、早くから小児神経科の必要性を認識し、日本に小児神経という分野そのものと、学会を創設してくださった方だったそうです。差別や偏見の対象であったてんかんの研究でも第一人者で、東大でてんかん外来を開設したり、「小児てんかんの子どもを持つ親の会」（後の公益社団法人日本てんかん協会の母体の一つ）の生みの親でもあるとのこと。

そして、福山型の研究初期の話もありました。
下志津病院（千葉の筋ジス病棟）に入所している小児患者の中に、デュシェンヌ型の子たちに混ざって、一度も歩いたことのない子たちがいる、その子たちは知的発達遅滞もある、ということに着目。

まだMRIなんてない時代、一緒に研究されていた先生（弔辞を読まれた先生）が「知的発達遅滞があるなら、脳性麻痺など脳に原因があると説明できるのでは？」と主張されたのに対し、長時間の議論で福山先生が「これは筋ジストロフィーである」とおっしゃり、研究してくださり、福山型の発見に至った・・・ということだそうです。

天才なのに努力の人、後進たちに努力の必要性を身を持って伝えられた、毎日夜中まで仕事をされていた、先生が自説を曲げなかったために命が助かるようになった疾患がある、甘いものが好きだった、、、というような話がたくさんあり、国内外の小児神経の先生方に敬愛されていたのがよくわかりました。

そして、こんな偉大な先生に目を付けてもらえたふくやまっこは、本当にラッキーだったんだなと感じました。
お別れ会の後の懇談会の場に福山先生の奥様もいらしたので、一言ですが皆で感謝の気持ちをお伝えしてきました。

先生が最後まで楽しみにしてくださっていた治療薬の開発が、今後も順調に進むように、どうか先生、見守っていてください。
福山先生、本当にありがとうございました。

以上、ふぶきからの報告でした。

2014年10月12日（日曜）14:47に公開

9月14日から一泊で、ふくやまっこ家族の会の関西お泊り会が開催され、宿泊18組、日帰り9組の27家族が集合しました。

0歳〜17歳のふくやまっこ28人、パパママ、きょうだいっこ合わせると総勢100名の大盛況、講師の先生方やボランティアの方、たくさんの人々で賑わう会場はとても迫力がありました。

会場となったのは大阪市此花区にある大阪市舞洲障がい者スポーツセンターの宿泊施設。
海遊館やユニバーサルスタジオのすぐ近くという立地も魅力的♪ですが、何より全館バリアフリーで障害者対応の設備もとても充実していて、参加者の方にも過ごしやすいと好評でした。

1日目、まずはランチ会からスタートです。
関西はもちろん関東、そして高知、山口、岡山、富山、愛知など様々な場所から続々と集結するふくやまっこ家族。

久々の再会を喜ぶ人や、初めてでも緊張はどこへやら、すぐに話がはずむ人たちも。うちの子はこんなだよ〜、普段の生活はどんな感じ？などなどお互いを知り合う良い時間となりました。

あっという間に時は過ぎ、いよいよメインの体験会へ。
広い会議室を3つに分けて、うつぶせ用クッション「とりちゃん」の作成コーナー、電動で移動を楽しめる器具の体験コーナー、車椅子766の試乗コーナーが設けられました。自己紹介もそこそこに早速体験！

とりちゃん作成では、開発者である京都府立与謝の海支援学校の篠原勇先生から教わりながら、それぞれ子どもの身体にあわせたウレタンをカッターで一心不乱に削っていくパパママたちがいました。

終わるころには見事に仕上がった「とりちゃん」が！これでお家でも楽しくうつぶせ姿勢がとれてリハビリや排痰介助にも一役買ってくれることと思います♪

電動器具は滋賀県のびわこ学園医療福祉センター草津の理学療法士、高塩純一先生がお持ちくださいました。
ボタンを押すと自在に動く椅子「Baby Loco」の体験では、乗ってビックリの子もいましたが、あまりの楽しさに「降りたくない！」と降車拒否のふくやまっこ続出。

また、自前のバギーに取り付けるタイプの電動装置もあり、座位をとるのが難しくても「自分がボタンを押すと乗っているバギーが動く！」という体験に目を輝かせる子もいました。

ふくやまっこにとって自分の力であちこち動くのは難しくても、自分の意思で動く喜びを味わえる素敵な乗り物だと思いました。もう乗り物じゃない、遊具です！！乗っている子ども達の目がキラキラしていたのが本当に印象的でした。

そして車椅子は東京から株式会社766の岡野善記社長がたくさんお持ちくださいました。

試乗では、子供たちだけでなくパパママも試乗できる貴重な体験も。タイヤをちょっと動かしただけでスッと前に進むその軽さに驚き！外国製ではなく日本製でこんなに軽く動ける車椅子があることにみなさん興味津々。車椅子に初めて乗るふくやまっこも嬉しそうな表情でした♪

ところで、みなさまに朗報です☆
今回、参加人数が多かったので試乗したくてもできなかった子がいたので、岡野社長のご提案で、試乗を希望する子にデモ機の貸出しをすることになりました！お泊まり会に参加していなくてもかまいません。
ご希望の方は、こちらをご覧下さい☆

今回手弁当で駆けつけてくださった講師の先生方、業者の方やボランティアの方々、みなさんに共通していたのは「子ども達にとってよりよいものを作りたい」という熱い思い。ご協力いただいたことに心から感謝です。

こうした体験に参加しながらも、みなさんトークモード全開で日頃のリハビリや使用している装具などについてもしっかり情報交換していました。
そしてふくやまっこだけではなく、きょうだいっこ達もすっかり仲良くなっていました。

盛りだくさんの怒涛の体験会（笑）を終えると、和やかに夕食。入浴後はパパママそれぞれの夜のトーク会。
世間話からふくやまっこ子育ての今の悩み、将来のことなどなど、いくらしゃべっても時間が足りない！
深〜くて、楽しい時間でした。

2日目はグループに分かれてトークタイム。これだけたくさん参加者がいると1日目で話せなかった方もいたので、同じグループになった家族どうしでのトークもまた新鮮。マットの上に座って、小学生の先輩ふくやまっこのお話を聞いたり、後輩ふくやまっこのお悩みをきいたり、みんなじっくりとおしゃべりしていました。

そして楽しかった時はあっという間に過ぎ・・・名残惜しい気持ちいっぱいで「また会いましょう！」とお開きとなりました。
2日間みなさんとってもいい笑顔でした。

普段いろいろな思いがあってもなかなか吐き出せないパパママも、同じふくやまっこ家族なら話せる、そんなことがあると思います。
これからもふくやまっこ家族が一緒に過ごし交流できる場が増え、ふくやまっこたちが一緒に育っていける輪が広がればいいですね。

以上、今回関西お泊まり会の幹事をしていただきました、おけいはんさんからのレポートでした☆

さて、ここからは、家族会スタッフのムラデノより、少しだけ。

今回の関西お泊まり会は、初めてスタッフ以外の方に幹事と講習会の段取りをしていただきました☆京都のおけいはんさん、まるこめろんさん、高知のちかさん、大阪のけいまパパさん、千葉のshowさん、本当にお疲れ様でした。

今後も家族の会ではいろいろな地方でお泊まり会をして行きたいなと考えておりますが、今回のように開催エリアで幹事さんがいてくれたらなと考えております。地元の方が地元同士で連絡を取り合って行くことで、本当の意味で輪が根付いて行くような気がするからです（*^-^*）

今回のように大きな集まりでなくても、特別な講習会などなくても、2〜3家族のお泊まり会でも、ふくやまっこが集まれば楽しいお泊まり会になります☆（実は、少人数の方が、濃密なお泊まり会になると思っています（＾＾）

ぜひ、それぞれお住まいのエリアでお泊まり会をやってみたい！という方は、fukuyamakko@jmda.or.jpまでご連絡下さい♪今回のようにお友達と複数人での幹事でもイイです☆もちろん、丸ごとお任せではなく、スタッフがサポートします！

それから、おまけですが、今回参加された方で、普通のベビーカーをこんなふうにふくやまっこ仕様にされている方がいらっしゃいました。ヘッドレストや体幹をホールドするベルトなどがついています。普通のベビーカーの工夫は珍しいかな？と思いましたので、ちょっと写真を載せておきます。

福祉用のバギーは重たいので、こうして市販のベビーカーが使えるといろいろ便利そうですね！

2014年9月26日（金曜）13:34に公開

2014年9月7日（土）、福岡県中間市のハーモニーホールで、ドキュメンタリー映画「えがおのローソク」の上映会＆ミニコンサートがありました。

来場者数はなんと200名！！

映画に出演した加藤家からは母、長女・ゆとり、ふくやまっこ・真心（まこ）を福岡に招待していただき、会場の温かい雰囲気と新しい出会いを楽しんできました。

今回の上映会を主催してくださったのは、「えがおのローソク」の協賛会社でもある、株式会社　ソシアンヌさんです。

通常の上映会とは異なり、今回はチャリティイベントということで、来場者の参加料は無料の代わりに、受付に寄付BOXを設置して、ふくやまっこの笑顔のために寄付を募ってくださいました。寄付BOXの横には「医学情報登録のお知らせ」パンフレットも置いてくださいました。

映画を観た方たちからは、こんな感想をいただきました。

そして、イベント終了後、寄付BOXの中身をのぞくと・・・

なんと、40,260円ものたくさんの温かい気持ちが入っていました！！

更に、主催してくださった方のお子さまが通う保育所でも寄付を募ってくださり、9,300円もの気持ちが集まりました。

本当にうれしいですね（*^_^*）

合計5万円の寄付金は、日本筋ジストロフィー協会を通してふくやまっこ家族の会に寄付されました。
ふくやまっこ家族の会を維持する費用、ふくやまっこの笑顔のために大切に使わせていただきましょう。

寄付を募ってくださった主催の方、保育所の先生方には、ふくやまっこのお友だちの写真と共に、お礼状をお送りします。

以上、加藤さくらより、上映会＆寄付金レポでした！

2014年9月25日（木曜）15:02に公開

スタッフのみどりです。8月31日、「布の手作りおもちゃで遊びましょ in 銀座」に行って来ました〜！

今回お世話になったのは、「TOY工房　どんぐり」さん。
全て手作りでおもちゃを作成されているボランティアの団体です。
ただ遊ぶだけでなく、体が不自由な方々が遊びで楽しみながら手先を使うリハビリを兼ねた工夫をされています。

http://toy-donguri.net/

毎年8月に銀座で行われている展示会にふくやまっこ貸切時間を設けて頂き、貸切で遊んできました♪
展示場には壁、テーブルに手作りおもちゃがぎっしり。作成されている方も一緒に遊んでくださいました！

世界の食べ物を布を作成。混ぜているの韓国のビビンバ☆ご飯、キムチ、もやしが入っていてしゃもじも厚紙と布で作られているため軽く混ぜやすい♪
となりに写っているのはまき寿司。すのこで巻くとマジックテープで完成する工夫がしてあります☆

BBQ！？編み棒に刺してある野菜たちをくるくる回して本格的に☆野菜たちには穴か空いていて、細い棒に刺すビーズの紐通しの工夫がされてます♪
同時にこの野菜は何かな!?と野菜、形、色を覚える勉強も☆
切っているのは魚の3枚おろし。ちゃんと骨まで出来てました。。

ピザの具材には全てマジックテープ。自分で具を載せて、丸の形に作成〜パズルの要素も入ってます。

テーブルに並べたお皿とケーキ達。市販のおもちゃにもあるものだけど、プラスチックの立体だと掴みつらいことありますよね。
些細なことだけどこんな点も気にかけてくださって、楽しく遊べるようになってます☆

♪鬼はそと〜　福はうち〜♪鬼に投げた豆が当たると分かると嬉しいよね☆服は全身マジックテープ。投げているボールも全面マジックテープ。
当たれば確実にくっつく☆ボールを投げることで腕、肩を使うリハビリにもなってます。
怖がりのふくやまっこが多く最初は泣く寸前、後づさりしてるふくやまっこでしたが。。・・・慣れると楽しいお面でした。

仕掛け絵本は楽しさ満載!おおかみと7ひきのこやぎは食べたこやぎが狼の服の中に入って、マジックテープで止めるとこやぎが見えなくなります！
絵本は全て物語はなく、登場人物と背景のみ。語りかけてしかけを動かすことで子供とのふれあいの時間が出来ますよねぇ〜しかし・・この物語どんな話しだったっけ！？親はまず記憶をよみがえらすことが必要です。。。

後ろに写っている新幹線は連結して走らせて遊ぶ☆
連結はバックルなのでこれを付けるのはかなりの苦戦ですよねぇ。
バックルにも柔らかい、固いがあるようで、比較的柔らかいものを選んでくださっているとのことです。
1両目には数字の「1」動物が1匹。数を数える・覚える。タイヤはボタンで付けるボタンの練習。
細かな部分にリハビリの意味がこもってます♪

歯磨きしないとばい菌がきて虫歯になるよ〜。手にもいっぱいばい菌がついてるから手洗いするんだよ〜
日常生活も再現されてます。

お魚に磁石がくっついていて釣り遊び♪竿にいっぱいお魚つけてメリーのように遊んでみました。
魚を引っ張って取るのもいい腕を上げていい運動かな！？

何時間いても飽きないおもちゃたちがいっぱい。本当に素敵な空間でした。
帰り際に手作りのお人形を子供たちにプレゼントしてくださいました☆
手のひらサイズでちょっと弾力があって握力にいい感じ！？

これらのおもちゃの貸し出しは可能で、遠方へも送料を負担すれば貸出しはしてくださるそうです☆
また、おもちゃの作成は材料費と送料だけで対応してくださる、心のこもった団体です。

また機会があったら遊びの機会を設けたいと思います♪

2014年8月20日（水曜）13:51に公開

8/19、東京女子医大病院内の食堂で、ランチ会をしました。

遠方から診察に来られるご家族に合わせての開催です。
関東エリアのご家族にふくやまっこ通信などでお声がけしたところ、お盆明けの平日でしたが6家族が参加されました。
パパ2、ママ6、ふくやまっこ5、きょうだいっこ4、合計18名の賑やかな会になりました。

日常生活のこと、ストレッチのこと、装具や車椅子などの作成のこと・・・話題はつきません。
他の子の車椅子に試乗したり、姿勢を楽に保つ便利グッズを試してその場でネット注文したり、きょうだいっこ同士で打ち解けて遊んでいたり・・・あっという間の三時間でした。
情報交換はネットでも可能ですが、顔を合わせないとできないことってたくさんありますね。

家族会では、今後もこんなふうに顔を合わせて話す機会をできるだけ作っていきたいと思います。
「近所のふくやまっこを紹介してほしい」「年齢の近いご家族と話してみたい」「今度遠方の病院に行くからそのとき他の家族に会えないかな」等、お気軽にご相談くださいね☆

以上、ふぶきからの報告でした！

2014年8月20日（水曜）13:41に公開

7月26日、27日1泊でお泊り会を開催しました♪
お泊り6家族、1日目日帰り3家族、2日目日帰り1家族。ふくやまっこ1才〜6才。
きょうだいっこ0才〜5才でした！
埼玉県坂戸市にある「冬桜の宿　神泉」ふくやまっこともう1団体の2つで貸切☆お部屋はバリアフリーで施設内も全てバリアフリーでした。

http://www.kamiizumi.jp/

到着した家族から自己紹介と悩み・聞きたいことを話してから、個々にお話しを満喫しました。

「わがままが激しい」「我が強い」「耳をふさぐ」あるあるふくやまっこ特徴にうちだけでないんだぁと安堵。
しかし・・この先もまだまだ続く＆まだこの程度ならかわいいものだよって大きい家庭から聞いて今後に不安が出たり（苦笑）
そして一番の共通は話している間、会話を聞いているかのように静かな子供たち。
「今は猫かぶってる。家ではもっとすごい」でした。今度は家での姿の上映会にしようかな（笑）

夕飯はテーブル席を用意して頂いて、家族だけのレストランでお食事。
実は大人たちも遠慮してた！？みんな誰かがビールを注文するのを待っていた（笑）
1人から注文が出た瞬間、うちも〜と（大笑）飲めるのがお泊りの醍醐味だもんね★

お風呂も貸切だったのでのんびり。日帰り温泉をやっている宿なので貸切はかなりの贅沢。（さすがに写真で紹介はできない　苦笑）
露天風呂でまだまだトークが続き・・・・そして夜も時間の許す限りお話し。
毎回だけど、何時間話しても話題尽きないです。そして子供たちは食べ放題、テレビ見放題（笑）

翌日は車いすのメーカー「766」の方が来てくださり、車椅子の試乗。

いつもとは違う車いすにどっちがいいかなぁと比較したり大人も乗って子供と並走したり。試乗会では気分が乗らずに乗ってくれない子が多いのでこうゆう雰囲気の方が乗ってくれて有難いです。

その後、近くの川で川遊び。夏休みということをすっかり忘れていて、団体さんがいっぱい。。。
恐らくふくやまっこは全員自然の川は初めてだったのでは！？

到着まで暑かったけど、川の水はひんやり。足だけですが、川遊びに行こうと自分たちだけでの行動はなかなか腰が上がらないのでよい機会だったと思います★

状況を理解しているから荷物を持ちあったり、子供を一時的に抱っこしたり。抱っこもどこを気を付けないといけないってみんな理解してるいるから、安心して子供をちょっとお任せ出来るのも家族会ならでは利点だと思います★

山の天気は変わりやすく、雷が出てきてまずいかな？と退散を始めたところで大雨・・・
慌てて退散・・・近くの大きな水車があるお蕎麦屋さんでお昼を食べてから解散となりました！
1泊一緒にいてもお別れが名残惜しい。。

参加ご家族からの感想です★

以上、みどりからの報告でした！

2014年3月07日（金曜）01:48に公開

2/11に日本筋ジストロフィー協会本部で、医学情報登録説明会が行われました。
内容は、

• 筋ジストロフィー協会　貝谷理事長のお話
• 東京女子医科大学　大澤真木子先生より、日常管理のお話
• 国立精神・神経医療研究センター病院長・東京大学名誉教授　戸田達史先生より、最新の研究のお話
• 医学情報登録機構　遺伝カウンセラー井原さんより、登録推進活動のお話

22家族が参加され、みなさま大変熱心にお話に耳を傾けていらっしゃいました。

1. 当日のお話の内容について

（1）貝谷理事長からのお話
心療内科医である貝谷理事長から、ご挨拶とあわせて、短時間ですが、きょうだいっこのメンタルケアのお話がありました。また改めてご紹介していきたいと思います。

（2）東京女子医科大学　大澤真木子先生より、日常管理のお話
子どもの脳や感性の発達のお話とあわせて、ふくやまっこの日常で気をつけなければいけないことのお話をいただきました。ふくやまっこ広場内「先生教えて！ふくやまっこのお世話Q&A」ページに少しずつ内容を更新していきます。どうぞお楽しみに！

（3）国立精神・神経医療研究センター病院長・東京大学名誉教授　戸田達史先生より、最新の研究のお話
ふくやまっこ広場でもご紹介している「エクソントラップ阻害薬」について、最近の研究のお話がありました。
これ以外にも、様々な手法の研究が進んでいるということで、大変明るい気持ちになりました。

詳細をお伝えしたいのですが、研究内容は企業秘密などを含むため、ホームページやメルマガで公式にお伝えすることは控えたほうがよいというお話をいただいており、ここに書く事ができません。
申し訳ありませんm（_ _）m

ただ、今回の内容については、筋ジストロフィーの研究費でDVDをお渡しできることになりました！
ご覧になりたい方は、DVDの配布にご応募下さい♪（詳細は次の2．をごらん下さい☆↓）

（4）医学情報登録機構　遺伝カウンセラー井原さんより、登録推進活動のお話
遺伝カウンセラー井原さんと、ふくやまっこ家族の会代表の松木さんから、最近の登録活動のお話がありました。

（5）終了後の打ち合わせ
終了後、協会本部と先生方と家族会で打ち合わせも行ないました。

• 著名人やスポーツ選手からの応援のお申し出をどのようにお受けしていくか
• 厚生労働省等への陳情（いま話に出てるのは紙おむつ支給について）
• 家族会運営費に関わる寄付受付の流れ

などなど、来年度からの動き方全般についてご相談しています。
また詳しい動きは、このふくやまっこ広場などでご報告します。

2. 2/11当日のDVDをお渡しできることになりました☆☆

ふくやまっこの体調や地理的な問題で出かけるのは難しい、講演会があっても参加できない！という方のために、DVDをお渡しできることになりました！

3. 医学情報登録説明会の開催について

このような説明会はいつも大都市圏で開催されることが多いのですが、実はみなさんのお住まいの地域でも説明会を開催することはできます。

医学情報登録をご検討の方が身近にいらっしゃいましたら、家族の会から協会へ開催をお願いしてまいりますので、ぜひぜひお問合せください。

2014年2月21日（金曜）06:27に公開

加藤さくらです（*^-^*）
ふくやまっこのドキュメンタリー映画「えがおのローソク」、関東・関西で上映会が行なわれました！
映画をご覧になったみなさんの感想をシェアさせていただきます☆

●2/2 in 大阪

●2/11 in 千葉県松戸市

●2月中旬　千葉県松戸市立松飛台小学校（5年3組）

※30名の生徒から温かい応援メッセージと共に、感想文をいただきました。一部ご紹介します。
※教育機関での上映会は「無料」でDVDをお貸し出ししております。
詳細は、info@omoiwokatachini.comまでお問合せください。

その他、真心ちゃんの笑顔を守りたい、応援してます、治療法がみつかってほしい、真心ちゃんの笑顔はとってもきれい、などなど。
みなさま感想をありがとうございました！

2014年1月06日（月曜）14:24に公開

12/22（土）大阪某所で関係者向けの映画の試写会がありました。

私はちょうど伊勢へ旅行に行く予定があったので、都合良く、娘2人を連れて参加してきました（*^_^*）

この映画の制作会社、(株)黄龍の方や、主題歌を歌い、映画の音楽プロデューサーでもある加治木孝子さん、そして大阪のFMラジオ局の方など40名近くいらっしゃいました！

映画は約60分です。

加藤家のふくやまっこの次女、真心（まこ）を中心に、親である私と主人や真心の姉である長女、そして私の両親や姉がどう病気を受け止め、病気と共に生きているか。

現在高校生の中野駿君と駿君の母、真理子さんについて。
真理子さんは胃瘻や気管切開など、いろんな医療ケアについてお話くださいました。

撮影の際、真理子さんとの会話で、「（胃瘻や気管切開は）最初は抵抗があることかも知れないけれど、本人が楽に楽しく生きれるのであればネガティブな要素よりもポジティブな面がたくさんあるのよ」、という内容のことをお話くださったのが印象的でした（^^）

あとは、何よりも駿君を愛する真理子さんの眼差し♥
障がい児に対する偏見についても少し触れているのですが、「駿は、駿！！」と力強く、でも優しい表情でおっしゃっていた真理子さんにブラボーです！！（≧▽≦）

ふくやまっこ家族の代表、松木さんや東京女子医科大学病院の石垣先生のコメントもあり、福山型先天性筋ジストロフィーという病気についてある程度分かるほか、次女・真心のおちゃめな日常も描かれているので、ふくやまっこのかわいい部分も伝わる映画なのではないかと思います。

エンドロールでは、ふくやまっこ通信でも募集した、ふくやまっこのかわいい笑顔に会えます（*^_^*）

映画上映の後には、なんと加治木孝子さんが歌をプレゼントしてくださいました（*^_^*）

主題歌の「ただ、それだけで」と挿入歌の「流星」という、一度聞いたら忘れられない、本当に綺麗であたたかい歌です。

さて、映画を観てくださった方々の反応はいかに？！

なんと、ふくやまっこを応援してくださる方が続々と手を挙げてくださっています！！

さくらFMアナウンサーの近藤栄さんは、「上映会の日程や、映画について、ラジオで流して応援します！」と仰ってくださり、ご自身のブログでもご紹介くださいました。

●近藤栄さんブログ：http://aithu787.seesaa.net/s/article/383888092.html

また、大阪市淀川区にある「シアターセブン」にてプレミア上映会が決まりました！！

大阪だけではありません♪

関東でも上映会があります！

【その他参考URL】

・えがおのローソクHP⇒http://www.omoiwokatachini.com/
・えがおのローソク予告ムービー（2:11）⇒http://www.youtube.com/watch?v=LGvH7ijebcQ
・Mom time to live your life 81ブログ⇒http://ameblo.jp/sakurakato/

以上、簡単なレポですみません（/ω＼）試写会＆上映会日程のご報告でした♪

加藤さくら

2013年11月22日（金曜）13:39に公開

以前みなさまにご報告した、ふくやまっこドキュメンタリー映画『想いをカタチに』の予告編が完成しました♪

https://www.youtube.com/watch?v=LGvH7ijebcQ

予告編では「想いをカタチに〜加藤家の挑戦〜」というタイトルですが、
その後「えがおのローソク」にしよう！と変更になったそうです(^^)

撮影と編集、終わったそうですよ！出来上がりが楽しみですね！

映画が作られる経緯と撮影の様子はこちらから♪

ふくやまっこの映画撮影のご報告☆

2013年10月27日（日曜）00:19に公開

先日の10月13日、秋晴れの行楽日和の中、BBQを開催することが出来ました♪
会場は予約の時には決定してなかった東京オリンピックの会場になる夢の島公園！
木陰もあって、目の前は海♪の公園です。

1才半〜15才までのふくやまっこ9家族。大人16名、兄弟っこ　4名の参加がありました。

お肉を食べながら、初めて会う家族、顔なじみの家族と和気藹々と会話をする大人たち。
兄弟っこが取ってきたバッタ、コオロギを見るふくやまっこ。
昆虫が怖くてみんな一定の距離感が。。。やっぱりふくやまっこっていろんな共通点がありますね。
初めての公園でふくやまっこも兄弟も打ち解けるまでにちょっと時間がかかったかな！？

気候が良かったので、大人も子供もいつもの数倍の時間、外にいてお日様の光を浴びたと思います！
何時間も一緒にいたのにアッと言う間の時間でした。

ご参加頂いたご家族のみなさん、遠くからありがとうございました(^-^)

また来年も開催の予定です♪
今回参加出来なかったご家族の方もぜひ次回都合が合いましたらご参加ください！

それから、スタッフがいる関係上、どうしても関東や愛知近辺でのイベント開催が多くなってしまっています。
うちの近くでも集まりたいな〜という方は、簡単なランチ会で全然オッケーです。ぜひぜひ企画して下さい☆
各地で幹事していただける方は fukuyamakko@jmda.or.jpまでご連絡お待ちしています(^O^)/

2013年9月11日（水曜）01:56に公開

家族の会スタッフのムラデノです。

先日の9月7・8日、愛知のお泊まり会が開催されました☆
宿泊10家族、日帰り5家族で、1歳〜21歳のふくやまっこ、総勢55名が大集合しました！

愛知だけでなく、京都、高知、富山と、遠くからの参加の方も半分くらいいらっしゃいました。
ミクシイでつながっている方も多く、ずっと会ってみたかったんです！っていう会話があちこちで聞かれました。

13時から60畳もの広い和室に続々とふくやまっこが到着。
まず最初は自己紹介でしたが、その前からおしゃべりは盛り上がっていました（笑）

フリートークが始まると自然と和室の中にいくつも輪ができて、ストレッチのやり方を見せたり、自宅で使っている自作のいすや、排痰補助装置や吸引器を見せてもらったり、みなさん日頃から聞きたい事を同年代ママや先輩ママに聞いていました。

21歳のふくやまっこのママさんが、大きなビー紙に日本地図と世界地図を描いて、そこにこれまで行った旅行の写真とコメントを書き込んだものを持って来てくださいましたが、日本全国行った事のない県の方が少ない感じ！海外旅行もヨーロッパなども行っていました。不覚にも写真撮るのを忘れてしまいましたが、すごい力作でした！

これはお子さんが20歳になった時に作ったそうです。お子さんは医療ケアがありますが、19歳の旅行の写真もありました。相当の準備をなさっているのでしょうけれど、医ケアがあっても、19歳になっても遠出の旅行ができるんだなあって、将来の可能性を感じたママさんもいました。

また、今回は聴覚障害のあるふくやまっこご家族が2組いらっしゃったのですが、手話で大盛り上がり！
すっごくすっごく楽しそうに、ものすごい早い手話が飛び交っていて、なんか、自分も手話を覚えて混じりたくなってしまいました（笑）

ふくやまっこ+聴覚障害という組み合わせの子は、そう数は多くないでしょうし、なかなか出会えないと思うのですが、こうして実際に会う機会を作れたことは、幹事としてはとてもうれしかったです(*^O^*)

気が付いたら一日目のトークタイムの終了時間。
食事をしない日帰りの方はここで解散。
みんな片付けをしながらもおしゃべりは止まらず（笑）、やっぱり半日では足りないですよね〜。

その後チェックインして、隣同士になった家族同士でお話ししながら夕食。
食事が終わり始めると、きょうだいの子供達同士、ふくやまっこの車いすの子たちが混じって、暗くなったホテルの探検をして遊んでいました☆きょうだい同士も、お泊まり会をきっかけに仲よくなってくれたらうれしいなあ。

夕食後はホテルの天然温泉につかって・・・しょっぱくてとろっとしたお湯でした。
今回のホテル、使った方はいませんでしたが、ホテルの案内を見ると、介助の必要な方のためのお風呂もありました。

夜はママだけ、パパだけに分かれて、ママのスッピンパジャマトーク、パパのヒミツの会をしました。
日帰りの方もギリギリまで参加できる方はパジャマトークまで楽しんで行きました♪

ママの部屋では、ふくやまっこに関するお話しだけでなく、ケンミントークが大盛り上がり。
京都では町ごとに必ずお地蔵さまがいて、いない町は壬生寺からレンタルして来るとか、お盆にその年の妊婦さんがお地蔵さんのお顔のお化粧をするとか、高知人の魚を見る目がめちゃめちゃきびしい件についてなどなど。京都の古い町家は押し入れの中に階段があるそうで、それ忍者屋敷だよねってツッコミが入っていました（笑）

2日目は午前中にリトミックをしました。参加者の方がいつも通っているリトミックの先生を紹介してくださって、ボランティアで来て下さいました。

音楽を体で感じるにはどうしたらいいか、先生が解説を入れながら、歩けないふくやまっこも、動けるきょうだいっこも楽しめる内容を考えてくれました。
ふくやまっこを抱えて歩いたり持ち上げたり、パパママは若干体力勝負でしたが（笑）、子供たちはみんな笑顔で楽しんでいました。

ホワイトボードにちょうちょやお魚をぺったんする所では、「やりたい！やりたーい！！」と大人気でした。

リトミックの後、お昼になるまでフリートークでしたが、みんな時間が足りないようで、最後まで名残惜しそうにおしゃべりをしていました。

お泊まり会はいったんここで解散。
その後、来られる方だけで、近くのげんきの郷「すくすくが丘」でランチをしました。

地元の野菜やフルーツを使ったパスタ、スイーツを食べました〜☆
真ん中の広場に水遊び場があって、子供連れで楽しめます♪

遠方から来ている方もいたのですが、結局ここで3時半くらいまでいました（笑）
この後水族館に寄ったり、長島のアウトレットに行きたいな〜なんて方もいて、みんな最後まで遊び尽くす気まんまんでした☆

あっという間の2日間、楽しい時間が過ごせました。
参加のみなさん、お疲れさまでした。ありがとうございました！
また集まりましょうね〜！！

次回は来年、関西でのお泊まり会をもくろみ中です。
関西方面の方でご協力いただける方は、ぜひご連絡下さい(^O^)/

2013年8月30日（金曜）15:31に公開

こんにちは、ふくやまっこ家族会スタッフの加藤さくらです。

みなさまにご報告したいことがございます。

現在、福山型先天性筋ジストロフィーと共に生きる家族の物語として、
ドキュメンタリー映画を撮影しています。（加藤家が撮影協力しております）

映画製作に至った経緯は、私が仕事でとある映画監督に出会ったことから始まりました。
監督の名前は、蛯原やすゆきさん。（プロフィールは下部に記載しました）

次女の真心（まこ）の病気である、福山型先天性筋ジストロフィーを通して
世の中に発信できることがあるはず！と映画製作をすることになりました。

私がこの映画の製作を引き受けたのは、大きく2つ理由があります。

1、　世の中に「福山型先天性筋ジストロフィー」という病気を知っていただくことで、
　　　治験、新薬開発に向けて追い風が吹くように
2、　ふくやまっこを多くの方に知っていただき、無知からくる偏見や差別がなくなりますように

という想いです。

映画が完成したら、自主上映会やふくやまっこ家族会のPRに使うほか、
監督は映画祭などに出展して世に送り出したいと思っています。

そんな経緯をふくやまっこ家族会のスタッフにお伝えしたところ、
「ふくやまっこの為なら！」と協力してくれることになりました(^^)v
そして、早速撮影のはじまり、はじまり～♪

先日、関東在住の3歳～24歳のふくやまっこに集まっていただき、たくさんの笑顔を撮影しました。
場所は、筋ジス協会が入っている早稲田のビル、会議室。
協会がお部屋の確保など、サポートしてくださいました。大変助かりました！

「今を生きる、笑顔」も映画のキーワードになっているため、この日はいつもふくやまっこ家族が集まった時の感じで、フリートークでワイワイ過ごしながらの撮影です。

監督がそれぞれの家族にインタビューをして回ります。

私も子どもにちょっかいを出されながらもなんとかインタビューに受け答えしました(笑)

仲良しのちゃみさんとあみかさん♪

9月に予定している、車椅子ダンス発表会の話題で盛り上がりました☆
当日はみんなで応援しに行きますよ～！！
ちびっこふくやまっこたちも車椅子ダンス始めませんか？！(*^_^*)

あっという間の撮影時間でした♪

急な呼びかけに快く応じてくださったみなさま、本当にありがとうございました<m(__)m>
映画のエンドロールに全員のお名前載せますので完成をお楽しみにしていてくださいね！

今後の撮影で予定しているのは、福山型先天性筋ジストロフィーの現状を伝えるために、
東京女子医大の先生のコメントや先輩ふくやまっこの方々にご協力いただく予定です。

また、ご報告できるような段階がきたら、ふくやまっこ家族会のみなさまに
ふくやまっこ通信を通してお伝えいたします！

完成をお楽しみに！！！

2013年7月25日（木曜）05:56に公開

家族会スタッフのみどりです。

7/20（土）から1泊で山中湖お泊まり会が開催されました☆
0才〜24才まで、ふくやまっこは10人。とってもにぎやかでした(^-^)

13時から、家族は到着。到着した家族から早速トークスタート♪
19才のふくまっこのママさんが小さい時にリハの様子の写真などをいっぱい持って来てくださいって、いろいろ説明してくださいました。とっても有り難く、貴重なお話しを聞くことが出来ました。

15時から、トークをちょっと中断してみんなで輪になって自己紹介と聞きたいことを簡単に発表。

参加者から一番多く質問のあったのが装具・車椅子のことだったので、持参頂いた家族から説明をして頂きました。病院の説明・メールでの説明より現物見て話しを聞いた方が理解しやすいですよね☆実際に使ってメリット・デメリットがあり、理屈では違うってお話しも聞けてとってもよかったです！

その後自然にトークの輪ができて、みんな話し込んでいました。小さな赤ちゃんのふくやまっこのママは、ちょっと上のふくやまっこママからアドバイスをもらったり、就学前のふくやまっこママは小学生ふくやまっこママと話し込んだり、同年代同士でも☆
いろんな輪ができては変わり、あっという間に時間が過ぎて行きました☆

一番最後に到着されたのが20才と24才のふくやまっこさんだったのですが、登場から驚きでした。
自分で電動車いすを操作されて、お話していた会場に入られ、大きな声で「こんにちわ」とご挨拶。

人見知りもなく、話している輪の中に入って話し掛けて頂きました。20才でこんなに行動出来るんだぁ〜！私は20才になればもう動けないのかなと思っていたので、びっくりしたのと同時に、希望も見える気持ちでした。

夕飯は人数が多かったためバイキング形式にしました。お料理を取りに行くのが大変な家族はホテルスタッフが取ってくれて助かりました。みんなお腹がすいてたのか、出てきた食事はすぐになくなってました（笑）最初は前菜・スープ・魚・肉料理、ちょっとしてから、大量のおそば・パスタ・カレーが！

どれもおいしくてちょっと高級感があって、そそられる〜〜〜〜！！そのせいか、みんな最初の前菜、メイン料理でおなかがいっぱいになってしまって、最後の方はあまり食べられませんでした。

あと反省点としては、子供向けのお料理が少なかったこと。行ってみてわかったんですが、ホテルが大人の高齢者がターゲットだったんです。

次回はもっとふくやまっこ仕様にできるようにホテルに要望して行きますね。先にメニューリサーチして、お腹配分できるように＆子供が好きなものたくさん用意するようにします！

夕飯後はホテルのお庭で花火♪手持ち花火をみんなでしてから打ち上げ花火を見ました。とは言っても音が怖いふくやまっこが多いので音の少ないシャワータイプのものばかりにしました。
最近の花火ってすごいですね〜！
四方に火花が飛んだり、カラフルだったり。今年一番の「夏」を感じました！

その後はお風呂・フリータイム。子供を寝かせた後、6家族で夜のトークタイム♪
20歳＆24歳のふくやまっこさんも入って、大人の時間です（笑）

24才のふくやまっこさんがDSでたいこの達人をやっていたのですが、連打もしっかりクリアーしてるの見てびっくり。
スマホで2人の車椅子のダンスも見せて頂きました。車いすダンスをイベントで踊ることもあるそうですよ♪

メイクもしてました。お年頃の女の子だもん、思えば当たり前☆でもこれママが将来やるんだよね。女の子って面倒・・・と話してたら、他のママさんから「男の子はひげ剃りがあるよねえ」。
大人って大変だねえってみんなで笑いました。

翌日、朝食に行ったら昨日は雲に隠れて見れなかった富士山がキレイに目の前に〜！！世界遺産♪
朝食後富士山をバックに写真を取って、お時間が可能な限り、さらにトークしました。

話は尽きないですね。最後に4家族で甲州名物「ほうとう」を食べに行って解散しました。
本当にアッという間の2日でした。

次回は9月に愛知のお泊りです♪
7/25現在、4部屋空きがありますので、行きたいなと思われた方はお早めにご連絡下さい(^-^)/

その後もまたお泊りを企画する予定です☆ご参加お待ちしてま〜す。

最後に、ご参加頂いたご家族のみなさん、ありがとうございましたm(_ _)m

2013年7月03日（水曜）15:11に公開

7月1日に高知のガチャピン3676さんが東京女子医大の診察のために東京に来られました(^O^)

せっかくの機会なので、夜、お食事会を開催いたしました！

参加はガチャピン3676さんとそのお母様、けい0712aさん、みどりの3家族で、
ふくやまっこは1才・3才・5才の、全員女の子♪
女子会にパパさんが1人のご参加でした（笑）

初対面なのに緊張感がないというか、最初から和んだというか。。すぐに楽しい会話になりました♪

高知では福山の知識を持たれた先生がいなく、不安なことばかり。
些細なことから将来的なことまで、いろんなお話しがいっぱいできました。

お母様はとってもご理解があり、ご意見もとっても共感♪
ガチャピン3676さんよりiPadのことを詳しいことが一番の驚きでした。
高知の方言も教えて頂きました！

3時間あったのに、アッという間。ふくやまっこ同士も通じ合うものがあるのかな！？
会話を聞いて混ざってるみたいでした（笑）

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このお食事会につづき、翌日7月2日も集まりました。

ちょうど午後から東京女子医大の「側彎外来」だったので、院内の食堂に早めに集合☆
（側彎外来…女子医大小児科に北里大学病院整形外科の高相教授がいらっしゃる診察です）

集まったのは、みーちゃんさん、ゆなっちさん、ひよりパパさん、たぁさんさん、がちゃぴん3676さん、ゆこさん、ふぶき 合計7家族。
にぎやかな昼食になりました♪

情報交換はネット上でもできますが、やはり顔を見て話すと楽しいものですね。あっという間の時間でした♪

東京に来られた2日間で、ガチャピン3676さんはたくさんのふくやまっことご対面して、高知に帰られました(^O^)

今回のように、家族会のみなさんからのお声掛けでお食事会はいつでも開催いたします！
女子医大に来られる時など、お時間がありましたら、ぜひご連絡ください☆

以上、みどり＆ふぶきからの報告でした！

2013年4月19日（金曜）13:23に公開

すでにご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、先日NHKで福山型のことが取り上げられました。
NHK水戸の取材で、茨城のローカルニュース、その後、関東圏の夕方のニュースでも放送されました☆

著作権の関係でニュース動画をそのまま掲載する事ができませんので、放送を見ていない方のために内容をちょっとだけご紹介しますね(^_-)-☆

取材を受けたのは、茨城の「ひよりパパ」さんちのひよりちゃんです♪
なんでも、クリスマスイルミネーションを見に行った時に、NHKのカメラマンさんに声をかけられたのがきっかけだそうです。その時カメラマンさんに、ひよりちゃんのことを話すうちに、取材する話になったそうです。

福山型のことを広く知ってもらって、治療薬開発の後押しになれば・・という気持ちで取材の話を受けてくれたそうです。ひよりパパさん、ありがとうございます！

ニュースの始まりはこの画面から。
こんなにどどーんと「福山型先天性筋ジストロフィー」ってテレビに出た事、きっとなかったですよね☆

アナウンサーが福山型の病気について説明した後、「治療の研究が進み始めるとともに、患者や家族の環境も変わり始めています」とニュースが始まりました。

最初に、ひよりちゃんの保育園での様子が紹介され、そして自宅でのパパさんのインタビューとひよりちゃんのリハビリの様子が紹介されました。ストレッチと長下肢装具を着けての立位訓練の様子です。

そして次に、「そんな中、治療の道すじが見えてきました」と、国立精神・神経医療研究センター病院長・東京大学名誉教授の戸田先生が紹介されました。
「戸田先生は2年前に福山型が発症する仕組みを解明、治療薬ができるのではないかと注目されています。」

戸田先生はインタビューでこのようにおっしゃっていました。

「患者さんとね、その親はほんとにもう一生懸命ですから、まあそういう困っていること・・もう、苦しんでいるわけですから、何とかしてあげたいなっていう、僕はそれに応えて行きたいというふうに、えっとまあ、がんばりたいというふうに思いますけれどね」

とてもうれしい言葉ですね！！
これを聞いて、患者側もできることは応援しなくちゃ、っていう気持ちになりました。
ふくやまっことその親のことをここまで考えてくれてる先生・・・本当にありがたいです。

そして次に、「研究が進むと同じくして、患者の家族の間で連携して行く動きが出始めています」ということで、先日東京で行なわれた、親子ふれあいキャンプの様子が紹介されました。

神戸から戸田先生もかけつけ研究状況が報告されましたと、講演会の様子が映されました。

講演会の最後には、このスライド。

「今後は臨床試験をめざしたい」とあります。
先生、どうかよろしくお願いします！！！早くこの日が来ますように。

講演会の後は、家族同士が装具を見せ合ったり、おしゃべりしたりして交流する様子が紹介されました。

「各地からこんなにたくさんの家族が集まる事はなかった、いろんな家族と知り合いになれてよかった」
「他の家族と情報を共有できる場があるのはありがたい、先生から研究の状況を直に聞けるのはとてもうれしい」と、参加した家族からも好評だったようです☆

ふれあいキャンプの最後に、ひよりパパママさんのインタビューがありました。

「初めて会った人もたくさんいたので、すごく楽しかったです。
改めて、福山型の家族のあたたかさをすごく感じたのと、あと、治療がもう目の前まで来てるかなあと、期待から確信に変わって来ました。」

「ひよりちゃんの病気が治る日は来るのか、光の射し始めた、治療の研究に期待が集まっています。」という言葉とともに、VTRは終了。

最後に、アナウンサーが「福山型筋ジストロフィーの家族会によると、今後も患者が集まる機会を定期的に設けて行くとともに、国などに治療薬研究への支援を求めて行きたいということです。」という言葉で締めてニュースは終わりました。

福山型のことを知らない人にもわかりやすくまとまっていて、本当にみんなに広く見てもらいたいニュースでした。関東圏だけの放送なんてもったいない〜。今後全国で放送されるといいですね！

以上、ムラデノからの報告でした！

2013年3月26日（火曜）14:06に公開

今年の初めにふくやまっこ通信を通じて、みなさんのお近くの病院や施設などに、ポスター・リーフレット設置をお願いしたところ、ご協力の申し出をたくさんいただきました☆　ありがとうございました！！m(_ _)m

私も、毎週リハビリに通っている療育センターに掲示をお願いしました☆

リーフレットを入れるポケット付きのA3ポスターです。

ポケットは厚紙にはりつけて丈夫にしましたが、重みで少しヨレちゃうようで、真ん中に青いマグネットつけられてました〜（＾＾；
でもポケットに厚紙を貼るとしっかりするのでリーフレットを入れた時にすごく立派になりました☆

ポスターを掲示してから、毎週リーフレット減ってるかなーって見るのが少し楽しみになっています（＾＾

ちなみに設置してから2週間で8枚くらい減っていました。
もしかしたら8枚なんて少ないかもしれませんが、うちの施設に通っているふくやまっこの数よりもたぶん多い数、リーフレットを手に取ってもらえたことになります。

1つの施設に通うふくやまっこの数なんて知れてるし、ポスターで設置する意味あるかなあって、最初は少し思ったのですが（笑）、ズバリふくやまっこ家族じゃなくても、ふくやまっこを取り巻く人たち、例えばお医者さんやPTさんや、リハビリの付き添いに来てるヘルパーさんとか・・・いろんな人に知ってもらえるチャンスになるんだなあって、実感した瞬間でした！

医学情報登録のことはもちろん、ふくやまっこ家族の会があるよってこと、それ以前に、福山型先天性筋ジストロフィーという病気があるということ。

実はいろんなことが伝えられるポスターなんだな、って思ったりもしました☆

ふくやまっこの聖地（？！）、東京女子医大の小児科にもポスターを設置させていただきました！

診察室の入口横という、ベストポジション！
たぶん、日本で一番ふくやまっこが訪れる病院だから、たくさんのふくやまっこ家族に見てもらえそうですよね。

昨年末、家族の会から全国の主要病院へ、ポスターとリーフレットを一斉送付しましたが、その後も病院の方からもいくつか資料請求があったそうですよ☆
中には、ポスター掲示は規則でできないけど、ふくやまっこが来たらリーフレットを渡してあげるよ、っていう病院もありました。

みなさまのご協力のおかげで、少しずつ、このポスターとリーフレットが設置されている施設が増えて来ています。
ひとつひとつの行動は小さくても、やってみると物事って前進するんだなって感じるこの頃です(*^_^*)
これをきっかけに、医学情報登録数が1件でも増えるといいなあ。

以上、家族会スタッフ「ムラデノ」からの報告でした！

2013年3月09日（土曜）13:06に公開

2013年2月9日(土)〜10(日)に筋ジストロフィー協会のイベント「ふれあい親子キャンプ〜福山型の家族のために〜」が開催されました！

開催概要は下記の通りです。

福山型のご家族以外にも医師5名、看護師2名、理学療法士2名、保育士3名、音楽療法指導員2名、筋ジストロフィー協会スタッフ3名がご参加下さり、総勢116名の大変にぎやかな会となりました。
また、NHK水戸の取材を受けているご家族がいらっしゃり、2月9日終日、NHKのカメラも入りました。

初日はお昼過ぎに受付後、筋ジス協会副理事長の開会の挨拶で始まりました。
続いて参加者全員の自己紹介をしました。最初に他の家族のことを知ることができたため、後々話しかけやすくなりました。

音楽療法では歌や音楽に合わせて体を動かしたり、声を出したり、楽器を鳴らしたりして楽しみました。

ふくやまっこには音楽が大好きな子が多いようですね。うちの娘もタイミング良く声を出したり楽器を鳴らしたりするのは難しいけど、マイペースで楽しんでいる様子でした。

親子で楽しんだ後はお勉強。
子供達は保育室や部屋の後ろで遊び、大人は先生の講演を聞くというようにわかれました。

☆1日目の講演会の間は、保育士さんに子どもたちを見ていていただきました！

東京女子医科大学の石垣先生から日常管理についてのご講演でした。
ふくやまっこに起こり得る症状の注意点をわかりやすく教えていただきました。

対話形式で疑問にも丁寧に答えて下さり、どれも重要で日常的に役に立つお話でした。
この内容については今後、協会会員限定ページで公開する予定です。

遠方からのご参加の方は帰られましたが、ほとんどのご家族が残って早めの夕食をとりました。

さすが専門施設だけあって、刻み食やミキサー食も対応可能で、ふくやまっこもお父さんお母さんも食事を楽しんでいました。
食事中に、筋ジストロフィー協会理事長からの挨拶もありました。

食後、再度集合して国立精神・神経医療研究センター病院長・東京大学名誉教授の戸田先生のご講演がありました。
福山型の遺伝子の仕組みと症状のこと、そして遺伝子治療の研究開発の現状を教えていただきました。

遺伝子の異常個所を覆う薬、3種類（AとDとE）を混合して福山型の遺伝子を持つマウスやヒトの細胞にかけると、遺伝子の異常によって生成されなかった糖鎖が生成されるようになったそうです。即ち、3種類の混合薬で福山型の筋肉の症状の改善が期待できるそうです。

今後はこの薬の毒性や効果的な配合を考えるための7つの検証（A・D・E・AD・AE・DE・ADE組合せでの検証）を行うのがベストですが、1つの検証でも莫大なお金がかかるため、1種類で治療可能な薬を開発中だそうです。

検証が終わると、次は治験に進むそうで、戸田先生からも、「治験には患者数が大きなアピール要素になるため、筋ジストロフィー協会で進めている医学情報登録にご協力下さい」というお話がありました。デュシェンヌ型で実際に筋ジストロフィーの治験が始まっている現在、福山型も治験開始に向けて登録数を増やすことが重要だと改めて感じました。

ちなみにこの日、NHK水戸の方々が取材された内容は2月27日の「ニュースワイド茨城」で放送されたそうです。こういった機会にふくやまっこのことを多くの皆さんに知っていただき、治験、創薬に向かう力になると良いですね。

2日目は呼吸器管理の内容が行われました。大きなふくやまっこのご家族にもとても興味深い分野だそうで、石川先生を目当てに2日目だけ参加されたご家族もいらっしゃいました。宿泊せず一度帰られて、翌朝もう一度来られた家族もいらっしゃいました。

国立病院機構八雲病院の石川先生から、呼吸リハの実際の様子等を交えて、呼吸器管理のご講演がありました。
フィリップス社の呼吸管理機器の実機をたくさんお持ちくださり、ご担当の方が最新の機種の状況などもご紹介くださいました。

呼吸管理機器は一度「苦しいもの」という印象がついてしまうと導入が難しくなるため、適切な時期に、専門の先生に習いながら導入していくことが大切であることがよくわかりました。排痰が苦手な子も多いので、カフアシスト等の機械は心強い味方になりそうです。

石川先生のご講演とフィリップス社のご説明の後、東京女子医科大学病院理学療法士の安達先生も交えて、排痰のための徒手介助の講習もしていただきました。講習時は一人ひとり丁寧にお話を聞いて下さり、その子に合った咳介助方法等を教えて下さいました。

徒手介助や肺活量を増やすための練習方法などの訓練を中心に質問されているご家族がいる一方で、実際の機械や吸引等の医療的ケアについて多く質問をされているご家族もあり、それぞれのニーズに合わせて熱心に先生のお話を聞いていました。

☆フィリップス社の方が熱心に説明してくれました！右は呼吸管理機器につながるマスクです。いろいろな種類があって、患者ごとに合ったものを選ぶ事ができるそうです。

今回は100人近いご家族が集まり、大変にぎやかな会でした。「他の福山型ご家族と会うのは初めて」という方もいらっしゃり、休憩時間や解散後にロビーや食堂で交流されるご家族も多くいらっしゃいました。

こんなに多くの人数が一度に集まるのはなかなか難しいとは思いますが、数家族ずつでも集まる機会を増やしていって、ゆっくり交流できる機会もあると良いですね。

以上、家族会スタッフ「けい0712a」からの報告でした！

2012年11月07日（水曜）14:55に公開

10/25（木）〜27（土）の3日間，「日本人類遺伝学会」という医師・カウンセラーの集まる学会に、患者ブースを出展しました。日本筋ジストロフィー協会のブースでしたが、福山型分科会「ふくやまっこ家族の会」をメインにアピールしてきました。

初めての広報活動。
全国各地の医療関係者に活動内容をアピールできる、貴重な機会でした。

ポスターはブースとは別のところに掲示。
固いデザインが多い中で、マユさんのデザインはとても目を引きました。

学会のブース風景。机の上には、資料と、この日公開ほやほやのHPを見られるパソコンを置きました。

左は初日、右は2日目のメンバー。2日目はパパだけの珍しい（？！）ブースになりました。

成果も上々！
学会期間中、戸田先生が毎日激励に寄ってくださいました。

また、大会長を務められていた東京女子医科大学の斉藤先生や大澤先生もお忙しい中、お立ち寄りくださいました。

その他にも山形、栃木、東京、神奈川、長野、愛知、京都、大阪、広島、徳島、愛媛、福岡、宮城の医療関係者の方々と直接お話しできました。

中には「福山型の診断をした患者のために家族会を調べていたけど見つからなくて諦めていたが、今回知ることができてよかった！」とおっしゃってくださった先生もいらっしゃいました。うれしい限りです。家族会メンバー・協会員の皆様の担当の先生もいらっしゃったかも！？

最終日には看板娘たち（みさちゃん（2歳）とあゆたん（4歳））も頑張ってくれました。

今後も広報活動は継続し、全国の主要な病院、役所、療育センターなどにリーフレットやポスターを配布する予定です。

もしお近くの施設・病院などに依頼をしてもいいよ！という方がいらっしゃったら、fukuyamakko@jmda.or.jpまでご連絡ください。
※なお、各施設・病院への依頼方法・配布方法については、現在家族会スタッフで検討中です。決まり次第HPでお知らせしますので、もう少しお待ちください。

ちなみに、学会で連絡先を教えていただいた先生方には、すでにお礼のお手紙と印刷したリーフレットをお送りしました。早速メールなどで激励のご連絡をいただきましたので、紹介させていただきます。

以上、家族会スタッフ「けい0712a」からの報告でした！