「ふくやまっこ家族の会」について
会について
家族の会、立ち上げました☆
福山型の治験の準備が始まったことをきっかけに、お薬開発を少しでも早めるために私たちに何かできることはないか、医学情報登録数を少しでも増やしたい！との願いから、ふくやまっこ家族が集まって日本筋ジストロフィー協会の中に「ふくやまっこ家族の会」を作りました。
ふくやまっこ家族の会では、下記のような活動をしていく予定です。
●医学情報登録の推進活動 ●正しい医療情報とリハビリの紹介 ●日常生活の工夫の紹介 ●ふくやまっこ家族の集まるイベントの開催 ●ふくやまっこ家族の相談窓口 |
治験の情報、医学情報、イベント情報などお知らせのある時は、メールマガジンにて会員のみなさまへお伝えして行く予定です。
お薬の開発のサポートはもちろん、ふくやまっこの家族同士が仲良くなれるきっかけ作り、普段のふくやまっこのお世話に役立つ情報の発信などなど、和気あいあいとした集まりができたらいいなあと考えております☆
今、そして将来、ふくやまっこたちが少しでも元気に楽しく生活できるようにするために、そして、一日も早い治療法の確立を後押しするために、たくさんのご家族の協力を必要としています。
ふくやまっこ家族の会、ご入会をお待ちしています！
みんなの役に立つホームページを目指して
ふくやまっこのパパママたちなら、わが子がふくやまっこだと判明し、情報を探し始めた時に、「わかりやすくて、親しみやすくて、役に立つホームページがあったら」と思ったことが誰しも一度くらいはあったのではないでしょうか。
そこで、ふくやまっこ家族の会では、ふくやまっこのエキスパートである東京女子医科大学病院の先生にご協力いただきながら、ふくやまっこの育児・お世話に役立つ情報もたくさん集めてみました。
今後もみなさんからのギモンを集めながら、よりいっそう充実したホームページを目指す予定です☆ ぜひ、日々のふくやまっこのお世話についてのギモンを遠慮なくお寄せください。お待ちしております☆
ふくやまっこパパママと出会うきっかけ作りを
今後、近くに住むふくやまっこパパママ同士が実際に会って交流ができるようにいろいろ企画して行けたら、とも考えています。
ふくやまっこパパママ同士は、初対面でもすぐに打ち解けられるのが不思議です。もとをたどると同じ先祖に行き着くからでしょうか。
みんながひとたび集まると、日々の悩みやグチや、うれしかったこと、病気についての情報などなど・・・いろんな話が尽きなくて楽しいですよ♪
今後、お近くでイベントが行なわれる時には、ぜひぜひご参加ください☆
ふくやまっこ家族の会 スタッフ募集
ふくやまっこ家族の会では、一緒に活動を支えてくださるスタッフを募集しています。
できる時に、できる範囲で、少しずつ関わってもらえたらうれしいです。
たとえば、会員さんへのお知らせ、ホームページの更新、資料づくり、文章の確認、アイデア出しなど、できることだけで大丈夫です。
「少しなら手伝えるかも」「自分の経験を誰かの役に立てられたら」そんな気持ちがあれば十分です。
興味のある方は、お気軽にお問合せ下さい。
日本筋ジストロフィー協会について
「ふくやまっこ家族の会」は、日本筋ジストロフィー協会の中の、福山型先天性筋ジストロフィー分科会です。
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会は、1964年に活動を始めました。筋ジストロフィーの患者本人と家族が集まり、医療、福祉の充実とQOL（生活の質）向上のために活動を続けています。
協会専任のスタッフはわずかですが、患者本人・家族が、「自助・自立・共助」の精神のもと、都道府県ごとの支部単位で様々な活動をしています。
難病の国立研究所（元・国立精神・神経医療研究センター）の設立、在宅で人工呼吸器が使えるようになったこと、福山型確定診断のための遺伝子検査が保険適用内になったこと等は協会の実績です。
厚生労働省をはじめとした行政機関、厚労省の精神・神経疾患研究班や、筋疾患に詳しい病院・医師・療育機関との太いパイプを持っている患者・家族団体です。
本ホームページ「ふくやまっこ広場」内でも、協会員限定のページで、より詳しいお役立ち情報を掲載していく予定です。ぜひ協会にもご入会の上、ふくやまっこ家族の会にご参加ください。
お問合せ先
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル TEL：03-6907-3521 FAX：03-6907-3529 メールアドレス：jmda-kikou@jmda.or.jp |
入会ご希望の方は、下記フォームから入会申込書を取り寄せ、必要事項を記入の上、郵送またはFAXをお願いします。
※ご不明な点は、下記お問合せ先にご連絡ください。
電話（協会代表電話）：03-6907-3521 メール：（現在、メールでの問合せは受け付けておりません。ご了承ください） |
