2023年4月14日（金曜）13:23に公開

今年度から、Zoomを使ったおしゃべり会を毎月開催することになりました♪

【ちびっこおしゃべり会（毎月第4火曜　14時～）】

はじめてふくやまっこを迎えたばかりで、不安や疑問を抱えているご家族が対象です。
ふくやまっこ歴がちょっとだけ長い先輩たちが、皆さんの気持ちを聞いたり、疑問にお答えしたりするおしゃべりの場です。
先輩たちにアドバイスをもらいたい！
同じ年ごろのふくやまっこを持つご家族と繋がりたい！
という方、ぜひぜひご参加ください♪

初回は4月25日（火）14時に開催します。

参加を希望される方は4月23日（日）17時までに下記のフォームでお申し込みください。
（申込みは終了しました）

【おしゃべり会・夜の部（毎月第2金曜　20時～）】

ふくやまっこのご家族ならどなたでもウェルカムです！
困りごとや最近の出来事、便利グッズやリハビリのお話など、なんでもありのおしゃべり会です。
夕ご飯やお風呂が終わってちょっと一息つける夜の時間に、親たちのトークを楽しみましょう♪

初回は5月12日（金）20時に開催します。

参加を希望される方は5月10日（水）17時までに下記のフォームでお申し込みください。
（申込みは終了しました）

★Zoomの詳細設定は申し込み締切り後にメールでお知らせします。
　開催前日までにメールが届かない場合は、お手数ですが下記のメールアドレスまでご連絡ください。

■その他、詳細はこちら↓
http://fukuyamakko.com/images/event/2023_oshaberi.pdf

■お問合せ

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
03-6907-3521（平日10-16時）
担当：福山型分科会「ふくやまっこ家族の会」
メールアドレス：fukuyamakko@jmda.or.jp

2023年3月05日（日曜）03:39に公開

この度、「福山型先天性筋ジストロフィーの最新の治療開発」と題して、オンラインセミナーを実施することになりました！

全国からたくさんのふくやまっこが通う、東京女子医科大学の小児科の筋疾患チームを率いる石垣景子先生に、最新治療研究についてお話いただきます。

受講を希望される方は下記URLからお申込みをお願いします。
申込URL：https://forms.gle/BMNvtuTQ9PwLpvTTA
申込〆切：3月18日（土）17時

【日時】2023年3月19日（日）13時30分～15時
【講師】石垣景子先生（東京女子医科大学病院　准教授）
【会場】オンライン開催 ※お申込みいただいた方に後日URLを共有します。
【参加費】無料

■その他、詳細はこちら

■お問合せ
fukuyamakko@jmda.or.jp 

2020年11月07日（土曜）00:37に公開

このたび、「障害のある子の親なき後の「お金」の話」と題して、オンラインセミナーを実施することになりました！

いつかは直面する、親なき後のこと。そもそもどうすればいいのか、よくわからない方も多いのではと思います。この機会にじっくり考えてみませんか？

【★お申込み特典★】
筋ジストロフィー協会の会員の方は、書籍と冊子「親心の記録」をプレゼント！（先着20名）
非会員の方も、希望者に冊子「親心の記録」をプレゼント（先着50名様）！！

受講を希望される方は、下記URLからお申込みをお願いします。
https://forms.gle/dB3vRhTrfTRkwbZk7
申込〆切：11/30（月）

【日時】12/20（日）14：00～16：00
【講師】鹿内　幸四朗  さん
※「障害のある子が「親なき後」も幸せに暮らせる本」著者。
※親なき後、相続対策の専門家。
※専門用語を使わず、とてもわかりやすく、面白く教えてくれる先生です！

【会場】オンライン開催
※Youtube限定配信。申込いただいた方に、後日会場URLをお送りします。
※インターネットにつながるPC、スマホ、タブレットから参加します
※アーカイブ動画付き（限定公開）で、後日ご家族でもゆっくり見られます

【参加費】無料
※「障害のある子が「親なき後」も幸せに暮らせる本」が教科書になります。 事前購入をおすすめします。

★★なお、セミナーの前に「ふくやまっこ顔合わせ会」を実施します☆（※zoom開催）

久しぶりに、ふくやまっこ家族のみんなで顔合わせてお話しましょう！！
お気軽に参加してくださいね。

参加希望の方は、セミナー申し込みフォーム『ふくやまっこ家族顔合わせ会』項目を参加にチェック。
後日zoomのURLをメールでお知らせします！

■その他、詳細は↓こちら
http://fukuyamakko.com/images/event/seminar_oya.png

■お問合せ
fukuyamakko@jmda.or.jp 

2017年9月29日（金曜）03:07に公開

2017年度のお泊り会のご案内です♪ 今年は愛知で開催します。

今年は、「ふくやまっこへのタブレット（iPad）活用」と題して、講師をお招きしての講習・ワークショップなどを企画しています。
それから、音楽療法士さんをお招きして、ふくやまっこが大好きな「音楽語のじかん」も♪　

家族同士のおしゃべりもいっぱいしましょう！

講習中は看護師さんやヘルパーさんなどに来ていただき、託児などのサポートをしていただく予定です。
タブレットは講師の先生が準備してくださいますので、タブレットをお持ちでない方もお気軽にご参加ください！

今回のお泊り会は、社会福祉法人全国心身障害児福祉団体様より「親子ふれあいキャンプ療育事業」の助成金をいただき開催します。 （助成金に関する諸事情により、冬真っ盛りで風邪もひきやすい1月開催となってしまい、申し訳ありません。。。）

この助成金事業のメインコンセプトは、「普段接する時間が少なくなりがちなパパとふくやまっこのふれあいの時間を持つこと」です。 ふくやまっことパパの時間を楽しく・・・と考え、パパにも興味を持っていただけそうな、タブレットの企画にしてみました。 （といっても、家族全員参加や、ママとふくやまっこだけの参加でも全然大丈夫です！）

初めてお会いする家族も、既にお知り合いの家族も、みんなで集まって楽しい時間を過ごせたらと思っています。 中部地域の方々はもちろん、どうぞ全国から奮ってご参加ください！

なお、日帰りでおしゃべりだけ・講習会・イベントだけの参加も歓迎です☆みなさまのご参加をお待ちしております(^O^)/

★お申込み方法はこちら　※申込一次締切：10月31日

※なお、今回の助成金は日本筋ジストロフィー協会を通して受けておりますので、参加費補助は協会員のみとさせていただきます。

現在非協会員の方でも、11月末までに協会員になられた方には補助ができますので、この機会にぜひご入会をお願いします。 詳しくは【助成金補助について】をご覧ください。

多くのお子さんと同じように、いやそれ以上に、スマートフォンやタブレットが大好きなふくやまっこが多いと思います。でも、うまく操作ができなくてお手伝いが必要だったり、余計なボタンを押してしまったり…。Youtubeしか見てないよ、とか…（それウチです笑）

タブレットの代表格でもあるiPadは、実は元々いろんな障害のある方々でも使えるように作られているそうです。言葉が遅くてなかなか思うように意思疎通ができなくても、タブレットを通してならうまく思いを伝えられるかもしれない。
力が弱くて指の操作が上手にできなくても、工夫をすれば使えるようになるかもしれない。
ふくやまっこがタブレットをもっと活用するヒントをもらえる時間になれば、と考えています。

先生が参加者のタブレットもご用意くださいますので、親子で一緒にiPadをさわりながら楽しく時間を過ごしましょう！

今回の講師は、福岡市立今津特別支援学校教諭　福島勇先生です！

障害がある子の潜在能力を伸ばすために、ICT（情報通信技術）を生かして自立や社会参加を促すヒントを、20年以上にもわたり教職員や保護者に伝え続けていらっしゃいます。 とっても気さくな先生ですので、講習会では、楽しい九州弁トークであっという間の数時間になるのではないかと思います。

また、福島先生は特別支援学校で小学生～高校生まで、いろいろなお子さんと長年接していらっしゃいますので、 就学のこと、大きくなっていく過程のこと、卒業後のことなども、タブレットの話題に限らず、ざっくばらんにお話してくださいます。

小さなふくやまっこも大きなふくやまっこも、この機会に、いろんな不安や疑問を、相談・質問してみてはいかがでしょうか。

※講習会の具体的な内容については、参加者の顔ぶれを見てニーズに沿えるよう、先生と相談していく予定です。
※講習の間は看護師さんやヘルパーさんにもサポートしてもらい、なるべく親も集中できるようにしたいと考えています。

■福島勇先生ついてはこちらも

西日本新聞で福島先生の活動を紹介（2017年8月17日付）
https://www.nishinippon.co.jp/feature/listening_library/article/351539/

パシフィックサプライ社のホームページ内に掲載された福島先生の執筆記事（2016年8月～2017年5月）
https://www.p-supply.co.jp/pnews/detail/370
https://www.p-supply.co.jp/pnews/detail/376
https://www.p-supply.co.jp/pnews/detail/382
https://www.p-supply.co.jp/pnews/detail/389

福島先生のfecebook
https://www.facebook.com/isamu.fukushima1?ref=ts&fref=ts

音楽好きな子集まれ〜！！ 音楽好きじゃない子も集まれ〜！！

その時その時感じていること、やりたいこと、なんかイヤだな～っていうネガティブな気持ちだってOK！！　音や声、リズムを使って表現していきます。

表現に『これが正解！』というものはありません。
音楽は誰もが持っている、とっても正直なもう一つのことばなのです。

だから、ノリノリの子も、恥ずかしがり屋の子もみーんなウェルカム^_−☆

♪トントンカ　シャーカシャカ♪♪　パンパカパ　コロコロボン♪♪

お父さん、お母さん、きょうだいも、みんなで「音楽語のじかん」を楽しみましょう！

※年代別などグループに分けたセッションを検討中です♪

■講師の先生は、長江朱夏（ながえ　なつ）先生

名古屋音楽大学、講師
http://www.meion.ac.jp/teacher/%E9%95%B7%E6%B1%9F%E3%80%80%E6%9C%B1%E5%A4%8F/

米国の大学で音楽療法を学び、ニューヨークでの音楽療法の実践を経て、帰国後、医療と福祉の分野で音楽療法士として活動されています。音楽療法（ノードフ・ロビンズ音楽療法、分析的音楽療法）を専門とされている米国認定の音楽療法士さんです。

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※予約部屋数：和室15部屋、バリアフリーツイン2部屋
※入湯税：中学生以上150円かかります。
　小学生以上、及び布団が必要な未就学児は大人と同料金となります。
　未就学児は添い寝可能で無料ですが、部屋の人数には入りません。
　（布団の用意、タオルなどもつかないそうです）
※キャンセル料は3日前から食事代のみかかります。
　キャンセル待ちの方のためにも、来られなくなった時はすぐにご連絡下さい。

※宿泊費に関する詳細は以下をご参照ください
http://www.ahv.pref.aichi.jp/www/contents/1001000000937/index.html

今回の助成金は日本筋ジストロフィー協会を通して受けていますので、非協会員の方には大変申し訳ありませんが、助成金の補助は協会員のみとさせていただきます。

これを機に協会員となることをご検討してみていただけると、ふくやまっこ家族の会としてもありがたいです(^^)　どうぞよろしくお願いします！

↓このページの後半部分に協会員についての説明があります

http://fukuyamakko.com/about/kazokukai.html

【協会員】1家族につき数千円程度の補助を予定。
上記宿泊費のご家族合計額から補助額をマイナスさせていただきます。
【非協会員】申し訳ありませんが、補助はありません。

※補助額は参加人数と諸経費確定後に計算して、12月頃に参加者にご連絡します。

諸経費の内訳は、講師、看護師、ヘルパーさんなどの謝金＆交通費、会場費、団体保険加入料、しおり・名札などの作成費です。

【協会員の方】0円

【非協会員の方】宿泊：5,000円程度　日帰り：3,000円程度（予定）

前泊・後泊を希望される方は、少しだけ部屋を確保してありますのでお申し出ください。

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12時～　集合・受付
13時～　自己紹介

13時半～　「ふくやまっこへのタブレット（iPad）活用」

17時　　チェックイン
18時～　夕飯　その後お風呂などフリータイム
21時半～　夜のパジャマトークタイム

7時半～　朝食
10時～　音楽療法「音楽語のじかん」＆　おしゃべりタイム

12時　片づけ、解散 

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参加ご希望の方は、下記の内容を幹事までメールをお願いいたします。
a_yoshizawa@fukuyamakko.com（幹事：吉沢）

※なお、お電話で詳細を伝えたい場合はメールに電話番号と連絡可能時間をご記載ください。
折り返し、お電話いたします。

※日程が先なので、予定がまだ見えない方は「まだ予定がわからないので、都合がついたら参加したい」とお申し込み時にメールに書いて、ひとまずご連絡ください☆

※申込締切を10月31日とさせていただきますm(_ _)m
　空きがあれば締切り後でも参加可能ですのでお問合せ下さい☆

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★なお、申し込み多数の場合は、抽選とさせていただきます。11月上旬くらいに参加の可否をご連絡いたします。
抽選にもれた方はキャンセル待ちの扱いとさせていただきます。どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m

★ご質問、ご不明点は、fukuyamakko@jmda.or.jpまでメールでお問合せ下さい☆

2017年4月05日（水曜）14:00に公開

今年も、青い鳥郵便葉書の無償配布が始まっています！

日本郵便では、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさらに深めることを目的として、昭和51年度から郵便はがきの無償配布を行っています。

手帳をお持ちの方は、郵便局でハガキ（20枚）を受け取ることができますので、よろしければお申し込み下さい☆

• 受付期間：
  2017年4月3日(月)から7月11日(火)まで
• 申込方法：
  郵便局の窓口で申込用紙を記入するか、郵送での申込も可能です。
  身体障害者手帳（2・1級が対象）や療育手帳（A・2度・1度が対象）をお持ちください。
• 詳細はこちら(*^_^*)
  http://www.post.japanpost.jp/notification/pressrelease/2017/00_honsha/0317_01_01.pdf

2017年4月05日（水曜）07:09に公開

2017年の全国各地の福祉機器展情報をご紹介します☆
ここにある以外の福祉機器展の情報がありましたら、ぜひお知らせ下さい(^-^)/

バリアフリー2017（大阪）

【日時】2017年4月20（木）〜22日(土）10：00〜17：00
【場所】インテックス大阪（〒559-0034　大阪市住之江区南港北1-5-102）

第16回子どもの福祉用具展　キッズフェスタ　　アンダー18（東京）

【日時】2017年4月15日（土）10：00〜17：00・16日（日）10：00〜16：30
【場所】TRC 東京流通センター第一展示場（東京都大田区平和島6丁目1番1号）

ウェルフェア2017（愛知）

【日時】2017年5月18日（木）〜20日（土）　10：00〜17：00
【場所】ポートメッセなごや（名古屋市港区金城ふ頭2丁目2番地）

第13回新潟福祉機器展（新潟）

【日時】2017年5月12日（金）〜14日（日）
【場所】新潟市産業振興センター（〒950-1141　新潟市中央区鐘木185-10）

ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド2017（神奈川）

【日時】2017年7月28日（金）〜29日（土）10：00～17：00
【場所】パシフィコ横浜　展示ホールD（〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1）

岐阜こども療育用具・福祉機器展2017（岐阜）

【日時】2017年6月3日（土）13：00～18：00・4日（日）10：00～16：00
【場所】岐阜産業会館大展示場（〒500-8358 岐阜県岐阜市六条南2丁目11-1）

国際福祉機器展 H.C.R.2017（東京）

【日時】2017年9月27日（水）〜29日（金）10:00～17:00
【場所】東京ビッグサイト東展示ホール（有明）（東京都江東区有明3-11-1）

P.P.C.2016　第19回　西日本国際福祉機器展（福岡）

【日時】2017年11月16日（木）～18日（土）10：00〜17：00（最終日16:30まで）
【場所】西日本総合展示場　新館（北九州市小倉北区浅野三丁目8番1号）※JR小倉駅北口徒歩５分

2016年11月01日（火曜）13:40に公開

「全国医療的ケア児者支援協議会 親の会」にて、居宅以外への訪問看護についてのアンケートを行っています。

居宅以外へ看護師が訪問できることで生活が変わるかの調査で、政策提言の根拠にするとのことです。

現在の訪問看護は居宅限定というのが規則になっていて、学校や園に看護師がいないために親の付き添いが必要になったりしていますが、居宅限定の縛りをなくすことで、自由度が増したり、親の負担が減るのではないかという考え・親のリアルな声を、厚労省へ届けたいとのことです。

ふくやまっこも親の付き添いが求められるケースは多く、そのたびに悩ましく思う家族は多いのではないでしょうか。私たちにもとても密接なかかわりのあるテーマだと思います。

よろしければ下記のページから、アンケートにご協力をお願いします。
http://zspi.jp/2016/10/4610.html

居宅以外への訪問看護についてのアンケート協力のお願い（★11/10まで）
（全国肢体不自由特別支援学校PTA連合会HPより）

●ご参考まで、認定NPO法人フローレンス代表　駒崎弘樹さんのFacebookのリンクです。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1269481663125451&id=100001908875239
このアンケートを行う背景について、わかりやすく書かれていますので、ぜひご覧ください。

2016年5月31日（火曜）03:07に公開

みなさま、お待たせしました！！今年のお泊まり会を、関東は横浜、関西は前回と同じく、大阪（舞洲）で開催します☆

今年はなんと公益財団法人ヤマト福祉財団様より、障害者福祉事業の助成金が受けられることになりました！　この助成金で、「キャスパーアプローチ宿泊研修会」と題しまして、「パパママのための講習会」＆「ふくやまっこやきょうだいが楽しめる遊びのイベント」を行います☆

看護婦さん、保育士さんを配置して、できるだけパパママが安心して子供を預けて講習会を受けられるよう、準備する予定です。また、今回は講習会・イベントは、ふくやまっこの支援者（医療関係者、保育園や学校の先生など）にも参加いただけます。

もちろん、家族同士おしゃべりの時間もあり、とっても盛りだくさんなスケジュールです。初めてお会いする家族も、既にお知り合いの家族も、みんなで集まって楽しい時間を過ごせたらと思っています。

なお、日帰りでおしゃべりだけ・講習会・イベントだけの参加も歓迎です☆みなさまのご参加をお待ちしております(^O^)/

★お申込み方法はこちら　※申込一次締切：7月31日
先の日程で予定が見えない方も、参加したい方は一度ご連絡ください。

今年のお泊り会は宿泊研修会としまして、関東と関西、同じ内容で開催します☆

ふくやまっこを取り巻く支援者の方々にもぜひご紹介したい内容ですので、皆さんと関わりのある先生やデイのスタッフさんなど、医療関係者、福祉関係者、保育・教育関係者の方もぜひお誘いください。

※キャパに限りがあるため、まずはお泊り会に参加する家族がお誘いした関係者に限らせていただきますm(_ _)m　その後、余裕があれば家族関係者以外の方の参加を募集いたします。

「キャスパーアプローチ」って何？　初めて聞く方も多いかと思いますが、姿勢が崩れがちなふくやまっこが、ラクに安定して座れるようになる日本生まれのシーティング（快適に座るための方法）理論です。

このシーティングにより、それまで長時間座ることが困難だった子が、「笑顔で」長時間夢中で遊ぶ「心の余裕」を持てるほどの安定した座位を取ることができるようになります。

上の写真、「普通に」ただ座って笑っているだけように見えませんか？　でも、ふくやまっこが「普通に」座ってリラックスできていることのすごさ、みなさんならわかっていただけるのではないでしょうか。

写真のふくやまっこは座位が安定している子ですが、前弯があり、いつも背筋で頑張って座っています。でも、この椅子に座ると自然に背中が丸まり、「普通に」座ることができるようになります。まず下半身が安定することで、上半身が自由に動かせるようになり、目の前のiPadを操作し、楽しむ余裕ができるというわけです。

座位の安定していない子でも、キャスパーアプローチで座れます！むしろ、安定していない子ほど、姿勢が崩れやすいので、一度試してみる価値があるかもしれません☆

下記のリンクから、動画もぜひご覧ください。キャスパー前と後の姿勢と、特に表情の違い！！ほんと驚きますよ～。

※キャスパーアプローチの詳しい説明はこちらから
※【動画】キャスパーアプローチに関するyou tubeチャンネル
※【動画】講師の村上さんが普段しているキャスパー外来の様子

キャスパーアプローチの座位保持椅子を作成したふくやまっこからは、座る時に背中をそらせて頑張らなくてもよくなったので、前弯気味だったのが少しずつなくなってきた、との感想もありました☆

講習の後、数人のふくやまっこにデモをします。ご希望の方はお申し出ください。（時間の都合上、希望者全員のデモが難しい場合があります）

体に不自由のある子も笑顔でたくさん遊ぶことが重要！！という高塩先生の考えのもと、東京で開催されている「パテス」というイベントで使われている遊具を揃えて、親が講習会の間、子供たちも楽しめるイベントをします！

※【パテスのイベントの様子】http://www.nhk.or.jp/hearttv-blog/3400/207200.html

前回の関西お泊まりでも高塩先生の電動いすなどは子供たち大喜びでした！今回も高塩先生にいろいろ楽しい乗り物や遊具を用意していただく予定です☆

※託児要員、看護師を手配して、親は講習、子供は遊びと、安心して分かれることができるようにする予定です。

昨年、関西お泊り会で好評だったうつぶせ保持リラックスクッション「とりちゃん」の作製を今年もやります！　パパママでウレタンをカットして、それぞれのふくやまっこの体に合ったとりちゃんをみんなで作製します♪（希望者のみ）　昨年関西で作製した方は、メンテナンスも可能です。

「とりちゃん」とは、うつ伏せの姿勢を簡単に保持できる、リラックス系ウレタンクッションです。
普段から排痰や呼吸に不安のある子にはかなりおすすめのクッションです！大きな子のサイズでも作れます。

仰向けの時間が多いと、肺の後ろの下部の方に痰が溜まりますが、とりちゃんでうつぶせ姿勢を取ると、普通の吸引ではなかなか取れない、肺の下にたまった痰を楽に排出することができます。そのため、誤嚥性の肺炎予防などにつながります。

その他、呼吸が楽にできるようになったり（SPO2の数値が改善）、体が動きやすくなったりすることによって、笑顔が増えた子もいたそうです。

昨年関西お泊り会で作成した方からは、体調不良の時、入院の時など、すごく役に立っています♪との声をいただいています。 また、風邪気味の時などには、驚くほど痰、鼻水が排出でき効果を実感している子もいるそうです☆

鳥に似た形なので、「とりちゃん」という名前ですが、呼吸器、胃ろう、側弯の状況など、それぞれの体に合わせて形を変えて作製します☆

講師は、とりちゃんの生みの親である、京都府立与謝の海支援学校　篠原勇先生です！

ふくやまっこママさんのご協力で、フェイシャルエステを開催いたします！エステに行くなんて・・日頃難しいですよね！？ぜひこの機会に☆　ご希望の方は、お申し出ください。

※定員3～5名、ふくやまっこ高校生以上＆大きいふくやまっこの親御さんを優先させていただきます☆

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お宿は関東・関西とも公共の障害者宿泊施設で、バリアフリーに対応したホテルです！

参加にあたって、お風呂など、具体的に施設がどうなっているか不安な方はお問合せください☆

お部屋タイプは、関東・関西とも、和室・洋室の両方があり、宿泊費は同じです。どのお部屋タイプに割り振るかは、希望をお聞きしますが、数に限りがありますので幹事の方で調整させてください☆

※和室11部屋　ツイン2部屋　全館貸切
※宿泊費合計は、子供の夕食は1,000円で計算しています。
※未就学児は無料
※ふくやまっこ1名に対して2名まで「介護者の方」となります。
※キャンセル料は、前日からかかります。

今年は助成金により、諸経費はほとんどかからない予定ですが、準備する中で必要に応じて皆さんから少しずつ負担をお願いすることがあるかもしれません。その時はなにとぞご了承下さいませm(_ _)m

すぐ近くに「よこはま動物園　ズーラシア」があります。お泊り会ついでに遊んで行くこともできます。また、施設内には遊戯室もあります。

※和室12部屋　和洋室　3部屋　ツイン　12部屋　宿泊施設貸切
※未就学児は無料です。幼児用ふとん希望の方は、1,500円であります。
※介護人は障害者１人につき、2名まで可能です。
（4人家族の場合、両親が4,000円となります。子どもは小学生以上2,800円、未就学児無料です。）
※1室1人利用の場合は、上記の料金にプラス1,000円となります。
（例えば大人1人+未就学ふくやまっこ１人の参加の場合、大人5,000円となりますが、幼児用ふとんを頼んだ場合は4,000円となります。）
※宿泊費以外に、夕食2,200円、朝食800円程度かかる予定です。お子様定食1,800円、カレーなど単品メニューもあります。
※キャンセル料はかかりませんが、食事代のみ、2日前からかかります。

今年は助成金により、諸経費はほとんどかからない予定ですが、準備する中で必要に応じて皆さんから少しずつ負担をお願いすることがあるかもしれません。その時はなにとぞご了承下さいませm(_ _)m

入浴リフト付きの家族風呂があり、お食事もアレルギー除去食やきざみ食、ペースト食などに対応可能です。ご希望の方は申込の時に幹事までお伝え下さい☆

すぐ近くに「ユニバーサルスタジオ」があります。せっかくの遠出、お泊り会の後もう1泊して大阪観光したい方はお申し出ください。後泊のお部屋も押さえてあります！

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12時～　集合・受付
13時～　自己紹介

13時半～　「キャスパーアプローチ講習会」＆「ミニパテス」

17時　　チェックイン
18時～　夕飯　その後お風呂などフリータイム
21時半～　夜のパジャマトークタイム

8時～　朝食
9時～　うつぶせ保持クッション「とりちゃん」作成会＆おしゃべりタイム
　　　　※とりちゃんの作成をしない人は、別室でゆっくりおしゃべりします(*^-^*)

12時　片づけ、解散 

 ※託児要員、看護師を手配して、親は講習、子供は遊びと、安心して分かれることができるようにする予定です。

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参加ご希望の方は、下記の内容を幹事までメールをお願いいたします。

【関東】m_wakasugi@fukuyamakko.com（幹事：若杉）
【関西】k_nishio@fukuyamakko.com（幹事：西尾）

※なお、お電話で詳細を伝えたい場合はメールに電話番号と連絡可能時間をご記載ください。
折り返し、お電話いたします。

※日程が先なので、予定がまだ見えない方は「まだ予定がわからないので、都合がついたら参加したい」とお申し込み時にメールに書いて、ひとまずご連絡ください☆

※申込締切を7月31日とさせていただきますm(_ _)m　
　空きがあれば締切り後でも参加可能ですのでお問合せ下さい☆

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★ご質問、ご不明点は、fukuyamakko@jmda.or.jpまでメールでお問合せ下さい☆

2016年5月13日（金曜）14:41に公開

今年も、「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」の案内や申し込みが始まっています♪　

現時点で予定が分かっている所をご紹介します。また案内が出次第、追加していきます。
お近くの動物園のドリームナイトの予定をご存知の方がいらっしゃいましたら、ぜひお知らせください！

「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」とは、障がいのある子どもたちとその家族を閉園後の動物園や水族館に招待し、気兼ねなく楽しいひとときを過ごしてもらうという国際的なイベントです。（名古屋は、ドリームナイトではありませんが、同様のイベントです）

昼間あまり動いていない動物の活発な姿が見られたり、ゆっくり触れ合えたり、園の職員さんが個別に説明してくれたり・・・ なかなかできない体験ができますよ♪

★参加には事前に申込が必要です。それぞれの動物園ごとに申込方法が異なりますので、ご確認の上お申し込み下さい☆

神戸動物王国

【日時】6月3日（金）17:30～20:30
【申込方法】　事前申込必要（5/21まで）

http://www.kobe-oukoku.com/index.php/infomation/news/1832/

多摩動物公園（東京都日野市）

【日時】6月4日（土）17:30～19:30
【申込方法】　事前申込不要

http://www.tokyo-zoo.net/topic/topics_detail?kind=event&inst=&link_num=23580

那須どうぶつ王国（栃木県那須郡）

【日時】6月4日（土）17:30～20:00
【申込方法】　事前申込必要（5/21まで）

http://www.nasu-oukoku.com/news/2016/04/post-185.html

葛西臨海水族園（東京都江戸川区）

【日時】7月16日（土）
【申込方法】　応募フォーム、もしくは往復はがき（6/14まで）

http://www.tokyo-zoo.net/topic/topics_detail?kind=event&inst=&link_num=23610

井の頭自然文化園（東京都武蔵野市）

【日時】7月16日
【申込方法】応募フォーム、もしくは往復はがき（6/14まで）

http://www.tokyo-zoo.net/topic/topics_detail?kind=event&inst=&link_num=23610

札幌市丸山動物園（北海道札幌市）

【日時】7月16日（土）
【申込方法】　不明

http://www.city.sapporo.jp/zoo/gyouji/annual-event.html

8月

恩賜上野動物園（東京都台東区）

【日時】不明
【申込方法】不明 

http://www.tokyo-zoo.net/topic/topics_detail?kind=event&inst=&link_num=23580

2016年5月05日（木曜）14:00に公開

今年も、青い鳥郵便葉書の無償配布が始まっています！

日本郵便では、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさらに深めることを目的として、昭和51年度から郵便はがきの無償配布を行っています。

手帳をお持ちの方は、郵便局でハガキ（20枚）を受け取ることができますので、よろしければお申し込み下さい☆

• 受付期間：
  2016年4月1日（金）から5月31日（火）まで
• 申込方法：
  郵便局の窓口で申込用紙を記入します。
  身体障害者手帳（2・1級が対象）や療育手帳（A・2度・1度が対象）をお持ちください。
• 詳細はこちら(*^_^*)
  http://www.post.japanpost.jp/notification/pressrelease/2016/00_honsha/0317_01_01.pdf

2016年3月23日（水曜）16:58に公開

昨年も開催しました夢の島（新木場）でBQQを開催いたします！

会場は土の木陰で、日が差しても涼しく感じます♪

徒歩3分のところにきれいな車いす用のトイレも完備されており、バリアフリーなので電動・車いすどちらでも楽しめます♪

★参加希望の方はm_wakasugi@fukuyamakko.com（担当：若杉）までご連絡下さい☆

前日4/28(木)まで申込を受け付けますが、食材の準備の都合上、
参加を検討されている方は事前にご連絡ください。

【ご連絡いただきたい内容】

• 参加者全員のお名前、お子様の年齢
• 連絡の取れるメールアドレス
• 緊急連絡用の携帯電話番号

昨年の様子はこちら
http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/141-yume2015.html

2016年3月23日（水曜）16:49に公開

今年もキッズフェスタ見学後、餃子ランチを開催いたします。

お店までは車で10分です。電車で来られている方はタクシーで移動します。
※お店に駐車場がないので駐車は近くのパーキングになってしまいます。

予約の人数の目途を知りたいため、参加を予定される方は事前にご連絡ください。
もちろん直前変更、直前飛び入りも可能です！京都から来られている方も参加予定です♪ 

参加ご希望の方は若杉まで下記内容をご連絡お願いいたします。
m_wakasugi@fukuyamakko.com

• 参加代表の方のお名前
• 参加人数（ふくやまっこ・兄弟の年齢も合わせてお願いいたします）
• 電動車いすの有無（お店の席の関係です）

2016年3月19日（土曜）07:09に公開

2016年の全国各地の福祉機器展情報をご紹介します☆
ここにある以外の福祉機器展の情報がありましたら、ぜひお知らせ下さい(^-^)/

バリアフリー2016（大阪） 

【日時】2016年4月21（木） 〜23日（土） 10：00〜17：00
【場所】インテックス大阪 （〒559-0034　大阪市住之江区南港北1-5-102） 

第15回子どもの福祉用具展　キッズフェスタ　アンダー18（東京）

【日時】2016年4月16日（土） 10：00〜17：00 17日（日） 10：00〜17：00 
【場所】ＴＲＣ 東京流通センター第一展示場　B〜D （東京都大田区平和島6丁目1番1号） 

ウェルフェア2016（愛知）

【日時】2016年6月2日（木） 〜4日（土） 　10：00〜17：00 

【場所】ポートメッセなごや（名古屋市港区金城ふ頭2丁目2番地） 

第12回新潟福祉機器展（新潟）

【日時】2016年5月14日（土） 〜15日（日） 
【場所】新潟市産業振興センター（〒950-1141　新潟市中央区鐘木185-10） 

ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド2016（神奈川）

【日時】2016年7月29日（金） 〜30日（土） 10：00～17：00
【場所】パシフィコ横浜　展示ホールⅮ（〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1） 

第6回岐阜　こども療育用具・福祉機器展（岐阜）

【日時】2016年6月4日（土） 13：00～18：00・5日（日） 10：00～16：00
【場所】岐阜産業会館大展示場（〒500-8358 岐阜県岐阜市六条南2丁目 11-1） 

国際福祉機器展 H.C.R.2016（東京）

【日時】2016年10月12日(水） 〜14日(金） 10:00～17:00
【場所】東京ビッグサイト東展示ホール(有明）  (東京都江東区有明3-11-1） 

P.P.C.2016　第18回　西日本国際福祉機器展（福岡）

【日時】2016年11月24日（木）～26日（土）10：00〜17：00（最終日16:30まで）
【場所】西日本総合展示場　新館(北九州市小倉北区浅野三丁目8番1号） ※JR小倉駅北口徒歩5分

2016年2月16日（火曜）14:15に公開

愛知のLINEグループで、かねてから行きたいねと話していたBBQをついに実現！

食材の準備から片付けまで、お店のスタッフがしてくれるという、手ぶらの楽ちんBBQです（＾皿＾

関西・北陸方面の方も来やすくなっています。遠方からの参加も大歓迎です♪

参加ご希望の方はy_mitsuo@fukuyamakko.com（三尾）まで、お名前と参加人数をご連絡ください(^O^)/

愛知のLINEグループに参加したい方も、ご連絡ください♪

2016年2月16日（火曜）14:12に公開

体が不自由な子が楽しく遊び、リハビリも兼ねた動きを工夫して布おもちゃを作成している団体「TOY どんぐり工房」さんから、今年も展示会のお知らせを頂きました。

日程のご都合が合う方がいらっしゃいましたら、ぜひ足を運んでみてください！久々？銀座に行くと雰囲気が変わっていてびっくりです。。。

若杉家は26日（土）に午前中から遊ぶ予定です！昨年は5時間いたかなぁ・・・子供たちが帰ろうと言わない楽しさ満載の空間です★

以前の様子をふくやまっこ広場に掲載しております。
http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/119-nunotoy2014.html

調理実習用おにぎり、ホットケーキや、絵本「いただきます」などの食育おもちゃ、保健のおもちゃなどの新作を交え、定番のおもちゃも多数展示されているそうです。

2016年2月16日（火曜）14:07に公開

恒例のイチゴ狩りのお出かけです！
現在5家族の参加を予定しております。ハウス内は暖かいので上着なしで楽しめます♪

バリアフリーで車いす・バギーのままイチゴ狩りが可能。（いちごに手が届きます）
テーブル・椅子があるのでイチゴを取って座って食べることが可能☆しかも練乳・チョコ・アイスかけ放題♪

いちご狩り後、和室のレストランを予約しております。
毎年イチゴで苦しくなったはずなのに、しっかり定食食べてます　笑
いちご・お食事、どちらかの参加もOKです。

参加ご希望の方は下記内容をご連絡ください。
【申込先】m_wakasugi@fukuyamakko.com（若杉）

• 代表の方のお名前、参加人数（お子様は小学生以上、3才〜未就学、1〜2才の内訳 ）

※下記2点をご希望の方は、前々日までにお知らせください。

• HPに記載されているジュースや大福作りのオプション（いちご狩り時間の50分の中で行います。）
• いちごをお土産にされる場合（ハウスから車で10分のところに直営のお店があるのですが、売り切れる可能性があります。

お店にケーキ・大福が売っているのでお店もよかったです♪）

2015年8月11日（火曜）13:12に公開

こんにちは！ふくやまっこ家族の会、加藤です(*^^*)

さて、今回は全国のふくやまっこ向けのイベントのお知らせです。
完全「ふくやまっこのため」のイベント！です！！

私、加藤のお友だちがNPO法人Ubdobe（ウブドべ）という福祉エンターテイメントの代表 岡勇樹くんで、彼が提案してくれました。

彼（Ubdobe）の想いは、

「希少疾患の患者家族はただでさえ同じ病気の家族に出会うことが少ない上に、情報量も地域によって偏りがあったりする。
だったら、全国の希少疾患の家族ごとにイベントを開催し（無償）、そのうち希少疾患のイベントもして、マイナーな存在からメジャーになれば更に生きやすくなるのではないか！ただ集まるだけでなく、子どもや親たちが楽しめる空間・内容を福祉エンターテイメントのUbdobeがサポートしよう!」

ということで、Ubdobeは数年前から希少疾患の患者家族を対象にイベントをしています。

患者家族会からもとても好評で、毎年依頼されているんですよ～。

※Ubdobeのご紹介と、イベントの様子については↓こちら
http://ubdobe.jp/
とってもワクワクする団体ですよ～。ぜひご覧ください☆ 

ふくやまっこイベントの、現段階の決定事項は下記の通りです。

まだ最低限の内容しかまだ決まっておりませんが、Ubdobeの岡くんと親交のある安倍昭恵夫人（首相夫人）が場所をご厚意で用意してくださり、なんとご本人もイベントに参加されることになっています！

今回は、平日開催ということで、参加しづらいご家族もいらっしゃると思います。
いつか週末など、参加しやすい日程で全国のふくやまっこ集まれ！しましょう♪

まずは参加ご希望の方、アンケートのご協力をどうぞよろしくお願いしますm(_ _)m

2015年6月10日（水曜）21:17に公開

こんにちは、ふくやまっこ家族の会の池上です。
今回はとってもうれしいご報告です☆

Jリーグ横浜F・マリノスの齋藤学選手がふくやまっこの応援団になってくださいました！

齋藤選手は、2012年7月のロンドンオリンピックサッカー日本代表にも選出されている有名なサッカー選手です☆

●齋藤選手プロフィール　※横浜F・マリノス公式サイトより

実は1年以上前から、「ふくやまっこの応援をしたい」というお申し出をいただいており、先日やっと家族会スタッフでお会いする機会に恵まれました。

その時のご本人のフェイスブック投稿はこちらです。
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=908573135872493&id=465074253555719

お打ち合わせの結果、「ふくやまっこの存在をたくさんの人に知ってもらう」ための活動を始めてくださることになりました！

その場のノリや勢いだけでなく、真剣にそして丁寧に「何がふくやまっこのためになるのか」を考え、個人マネージャーさんやチームを巻き込んでご相談くださいました。
本当に本当にありがたく思っています。

まずは、マリノスの選手とサポーターの方々に。そして他のチームの選手やサポーターに。さらに他のスポーツに関わる方々に。

たくさんの方々にふくやまっこを知っていただくことは、きっと、大きな応援の輪になり、ふくやまっこが生きていきやすい社会につながっていくことでしょう♪

「応援してもらうばかりではなく、私たちも齋藤学選手、横浜F・マリノスを応援させていただきたい」とお伝えしたところ、なんと！試合にご招待いただけることになりました！！ 

完全ふくやまっこ対応のスペシャル企画です！！！

駐車場の確保、屋根つき、大きな音が苦手なふくやまっこのために、熱烈サポーター席からは少し遠め、動線バリアフリー、全てご確認くださっています。

第二弾以降もご検討くださっていますので、奮ってご応募ください☆
（1回目に入れなかった方から優先的に次回ご案内していきたいと考えています。）

みなさまのご応募、お待ちしています！！！

2015年4月21日（火曜）08:05に公開

★診療会は、定員を越えましたので、今後はキャンセル待ちでの受付となります。ご了承下さいm(_ _)m

東京女子医大名誉教授、大澤先生の診療会を開催いたします。

大澤先生は、長年、女子医大でふくやまっこを診療する中で発熱後の筋力低下症状を発見し、たくさんのふくやまっこを救ってくださった先生です。

日常的な健康管理、不調時の対応、また成長の各段階における対応法まで、丁寧に教えてくださいます。

●ご参考：エキスパートに聞くその11　「福山型筋ジストロフィーの子育て」
http://www.jfnm.or.jp/nl/news12/news12_2-7.pdf

紹介状等は必要ありませんので、申込フォームより、ご予約の上、ご受診ください。
※受診される方は、「健康保険証・医療証・お薬手帳」をお持ちください。

昨年10月、筋ジストロフィー協会全体の会（大阪）で東大の戸田先生の講演がありましたが、今回はふくやまっこのためだけの開催です。

以前にもお伝えしましたが、研究開発に関する情報は、特許等の都合上、ホームページやふくやまっこ通信に掲載することができません。講演会は研究の現状を知る数少ないチャンスとなります☆
ぜひ、直接足をお運びいただき、戸田先生のお話をお聞きいただければと思います。

当日は、みなさまからお寄せいただいた質問を先生にお渡しし、研究のお邪魔にならない範囲でお答えいただく予定です。
講演会には行けないという方も、ご質問があれば、申込フォームよりお寄せください。
（質問のみされる方は、診療会と講演会参加を「希望しない」にして、質問内容のみお書きください。）

★なお、一般的な臨床試験に関する疑問については、「Remudy通信」をご参照ください。
http://www.remudy.jp/remudy_paper/index.html
第7号からの「治験について」という連載をお読みください。

なお、大変申し訳ありませんが、今回は筋ジストロフィー協会の会員の方のみが対象となります。
今後も協会が行政や研究者の先生がたとの太いパイプを維持するためにも、協会の組織率の向上は大変重要です。
未入会の方はこの機会にご入会をぜひご検討くださいm(_ _)m

2015年4月20日（月曜）17:55に公開

今年も、青い鳥郵便葉書の無償配布が始まっています！

日本郵便では、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさらに深めることを目的として、昭和51年度から郵便はがきの無償配布を行っています。

手帳をお持ちの方は、郵便局でハガキ（20枚）を受け取ることができますので、よろしければお申し込み下さい☆

• 受付期間：
  2015年4月1日(水)から6月1日(月)まで
• 申込方法：
  郵便局の窓口で申込用紙を記入します。
  身体障害者手帳（2・1級が対象）や療育手帳（A・2度・1度が対象）をお持ちください。
• 詳細はこちら(*^_^*)
  http://www.post.japanpost.jp/notification/pressrelease/2015/00_honsha/0312_01_01.pdf

2015年4月15日（水曜）15:01に公開

家族スタッフのみどりです。

1年半前と同じ会場、夢の島公園(東京都江東区)でバーベキューを開催します。
晴れれば心地よい気候になると思います♪

前回の様子
http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/47-bbq-kanto2013.html

現在2才～7才　6家族が参加を予定しております。
食材は準備いたします。お飲物のご持参お願いします。（運転手以外はアルコールOK）
また、当日BBQコンロをお持ちいただける方がいらしたらご連絡ください。

★参加希望の方はm_wakasugi@fukuyamakko.com（担当：若杉）までご連絡下さい☆

前日4/24（金）まで申込を受け付けますが、買い物の都合上、参加を検討されている方は4/21（火）までにご一報ください。

【ご連絡いただきたい内容】

• 参加者全員のお名前、お子様の年齢
• 連絡の取れるメールアドレス
• 緊急連絡用の携帯電話番号

もし宿泊して参加してくださる家族がいましたら・・・

会場近くのホテルのご案内です。
TDLにも行けちゃう距離のホテルです。バーベキューの日程の前後に行くのも可能です♪

○イースト21（オークラグループのホテルです）
http://www.hotel-east21.co.jp/

○スーパーホテル　亀戸（\7,500～　1部屋だけバリアフリールームあります）
http://www.superhotel.co.jp/s_hotels/kameido/kameido.html

2015年4月15日（水曜）14:41に公開

今年も、「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」の案内や申し込みが始まっています♪　

現時点で予定が分かっている所をご紹介します。また案内が出次第、追加していきます。
お近くの動物園のドリームナイトの予定をご存知の方がいらっしゃいましたら、ぜひお知らせください！

「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」とは、障がいのある子どもたちとその家族を閉園後の動物園や水族館に招待し、気兼ねなく楽しいひとときを過ごしてもらうという国際的なイベントです。（名古屋は、ドリームナイトではありませんが、同様のイベントです）

昼間あまり動いていない動物の活発な姿が見られたり、ゆっくり触れ合えたり、園の職員さんが個別に説明してくれたり・・・ なかなかできない体験ができますよ♪

★参加には事前に申込が必要です。それぞれの動物園ごとに申込方法が異なりますので、ご確認の上お申し込み下さい☆

井の頭自然文化園（東京都武蔵野市）

【日時】5月30日（土）17:30～19:30
【申込方法】事前申込不要

http://www.tokyo-zoo.net/topic/topics_detail?kind=event&inst=&link_num=22895

多摩動物公園（東京都日野市）

【日時】5月30日（土）17:30～19:30

【申込方法】事前申込不要

http://www.tokyo-zoo.net/topic/topics_detail?kind=event&inst=&link_num=22895

葛西臨海水族園（東京都江戸川区）

【日時】5月30日（土）17:30～19:30

【申込方法】事前申込不要

http://www.tokyo-zoo.net/topic/topics_detail?kind=event&inst=&link_num=22895

恩賜上野動物園（東京都台東区）

【日時】5月30日（土）17:30～19:30

【申込方法】事前申込不要

http://www.tokyo-zoo.net/topic/topics_detail?kind=event&inst=&link_num=22895

東山動植物園（愛知県名古屋市）

【日時】5月30日（土）

【申込方法】http://www.higashiyama.city.nagoya.jp/topics/index.php?g_no=EVE00553

【締切】5月16日（金）※定員　200組程度「ハートフルナイト」という名称で開催されています。

到津の森公園（福岡県北九州市）

【日時】6月6日（土）

【申込方法】http://www.itozu-zoo.jp/event/2015/04/6292.php

【締切】4月25日

横浜動物園ズーラシア（神奈川県横浜市）

【日時】6月6日（土）

【申込方法】http://www2.hama-zoo.org/event/detail/150324

【締切】4月24日(金)必着

横浜市金沢動物園（神奈川県横浜市）

【日時】6月6日（土）

【申込方法】http://www2.hama-zoo.org/event/detail/150324

【締切】4月24日（金）必着

横浜市立野毛山動物園（神奈川県横浜市）

【日時】6月6日（土）

【申込方法】http://www2.hama-zoo.org/event/detail/150324

【締切】4月24日(金)必着

2015年4月03日（金曜）14:29に公開

日本筋ジストロフィー協会の全国大会が、5月に開催されます！
筋ジストロフィーに関する講演会もありますので、みなさまぜひご参加ください☆

2015年2月15日（日曜）14:44に公開

パシフィックサプライ（ふくやまっこにおなじみ？！マイラ社ブリックス・メックスを取扱している会社です）が開催している車いすの漕ぎ方講習会のご案内です！

いろいろな車いすを用意してくれていますので、車いすを持ってなくても、現在他社の車いすを使用中の方でもOKです！
ブリックスが気になっている方は試乗できるチャンスですよ～☆

参加費無料で、基本の漕ぎ方から段差の乗り上げ方まで丁寧に講習してくださいます。
（後日勧誘等、一切ありません）

大人用の車いすも用意がありますので、車いすに乗る子供の気持ちや、こんなことが危険なんだ、怖いんだと自分自身で体験することも出来るいい機会です☆

お申込みは、下記、パシフィックサプライのHPへ直接お願いいたします。
その際、「ふくやまっこ家族の会」と記載頂けるスムーズにやりとりできます。

今回一般の募集の前にお声掛けを頂きました。
人数の制限があるため、希望の方は早めに申し込みお願いいたします。

質問や、うまく申し込みが出来ない方は
若杉（m_wakasugi@fukuyamakko.com）までご連絡ください。

2015年3月14日（土）パシフィックサプライ本社（大阪府大東市）
※申込み締切：3月9日（月）
http://www.p-supply.co.jp/seminars/2/detail/459

2015年5月23日（土）パシフィックサプライ東京本社（東京都江東区）
※申込み締切：5月15日（金）
http://www.p-supply.co.jp/seminars/2/detail/460

2015年2月10日（火曜）18:08に公開

2015年の全国各地の福祉機器展情報をご紹介します☆
ここにある以外の福祉機器展の情報がありましたら、ぜひお知らせ下さい(^-^)/

こどもの福祉機器展〜チャレンジドフェア2015〜（愛知）

【日時】2015年3月7日（土）〜8日（日）10：00〜16：00

【場所】あいち健康プラザ　1階プラザホール（〒470-2101　愛知県知多郡東浦町森岡字源吾山1-1）

玉津福祉用具フェスティバル2015 （神戸）

【日時】2015年3月16日（月）10：00〜16：00　雨天実施

【場所】兵庫県立総合リハビリテーションセンター　福祉のまちづくり研究所　1階　エントランスホール等（〒651-2181　神戸市西区曙町1070）

バリアフリー2015（大阪）

【日時】2015年4月16（木）〜18日（土）10：00〜17：00

【場所】インテックス大阪（〒559-0034　大阪市住之江区南港北1-5-102）

第14回子どもの福祉用具展　キッズフェスタ　アンダー18（東京）

【日時】2015年4月18日（土）〜19日（日）10：00〜17：00

【場所】ＴＲＣ 東京流通センター第一展示場　B〜D（東京都大田区平和島6丁目1番1号）

ウェルフェア2015（愛知）

【日時】2015年5月21日（金）〜23日（日）10：00〜17：00

【場所】ポートメッセなごや（名古屋市港区金城ふ頭2丁目2番地）

第11回新潟福祉機器展（新潟）

【日時】2015年5月16日（土）〜17日（日）

【場所】新潟市産業振興センター（〒950-1141　新潟市中央区鐘木185-10）

静岡こども福祉機器展（静岡）

【日時】2015年6月13日（土）10：00～15：00

【場所】静岡医療福祉センターおよび静岡県立南部特別支援学校体育館

第14回高知福祉機器展バリアフリーフェスティバル（高知） 

【日時】2015年7月3（金）〜5日（日）

【場所】高知県ふくし交流プラザ（高知市朝倉戊375-1）

ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド2015（神奈川）

【日時】2015年7月24日（土）〜25日（日）10：00～17：00

【場所】パシフィコ横浜　展示ホールⅮ（〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1）

岐阜　こども療育用具・福祉機器展2015（岐阜）

【日時】2015年8月1日（土）11：00～16：00・2日（日）10：00～16：00

【場所】岐阜産業会館大展示場（〒500-8358 岐阜県岐阜市六条南 2 丁目 11-1）

※開催場所が、昨年の多治見から岐阜市に、時期も6月から8月に変わりました。

国際福祉機器展 H.C.R.2015（東京）

【日時】2015年10月7日（水）〜9日（金）10:00～17:00

【場所】東京ビッグサイト東展示ホール（有明）（東京都江東区有明3-11-1）

いきいき福祉・健康フェア2015（北海道）

【日時】2015年10月16日（金）〜18日（日）※予定

【場所】アクセスサッポロ（〒003-0030　札幌市白石区流通センター4丁目3-55）

P.P.C.2015　第17回　西日本国際福祉機器展（福岡）

【日時】2015年10月29日（木）～31日（土）10：00〜17：00（最終日16:30まで）

【場所】西日本総合展示場　新館(北九州市小倉北区浅野三丁目8番1号)　※JR小倉駅北口徒歩５分

2014年10月31日（金曜）14:41に公開

体が不自由な子どもたちのイベント「遊びのテーマパーク仮装大作戦」が、東京・蒲田で開催されます！

実は、関西お泊まり会で電動の移動器具を持って来て下さった、高塩先生が主催しているイベントなんですよ〜!(^^)!
会場にはふくやまっこでも楽しめる様々な遊具やイベントが大集合します！！

フェイスペインティングとか仮装とか〜

ブランコとか〜　楽しいことがもりだくさんです☆

「遊ぶからこそ子どもは生きる」をモットーに、体が不自由でも遊べるように工夫してくださったり、お手伝いしてくださったりしています。

スタッフのみどりとさくらが、以前遊びに行きましたが、ふくやまっこもきょうだいっこも楽しく遊べるイベントでした♪
みなさんで遊びに行って、会場でおしゃべりもしませんか！？

※このイベント開催のための支援を募集しているようです。もしよろしければ、ご協力をお願いします。
https://readyfor.jp/projects/patess

2014年10月13日（月曜）14:08に公開

関西お泊まり会で、株式会社766の車いすの試乗会が行われましたが、参加人数が多かったので、乗りたかったけれど乗れなかったという方がいらっしゃいました。

そこで、766社長の岡野さんからのご提案で、車いすを試してみたいふくやまっこに、デモ機を貸し出してくれることになりました！

お泊まり会に参加していた方も、参加していない方も、ご希望の方に貸出してくださるそうです（＾＾

デモ機貸出しをご希望の方は、chiru1242@hotmail.co.jp（担当：西村）まで、ご連絡下さい☆　

関西お泊まり会で家族会スタッフのムラデノが試乗してみましたが、自分の操作と車いすの動きがとってもよく反応するので、まさに自分の手足のように、軽く車いすが動く感じがしました！

ボディの軽さだけでなく、この操作性が、筋肉の弱いふくやまっこには大切なポイントだと、岡野さんはおっしゃっていました。乗ってみると納得です(*^-^*)

※ふくやまっこ家族の会として、766車いすをおすすめ・あっせんするということではありません☆
　いろいろな車いすを試乗の上、ぴったりの車いすを見つけてくださいね。
　みなさまの検討の一助となりますように♪

2014年7月14日（月曜）16:01に公開

「現在、ふくやまっこの治療薬の研究がどのくらい進んでいるのか知りたい！」とお感じのみなさまに朗報です。 日本筋ジストロフィー協会の大阪大会で、研修会の1つの研究発表として戸田先生の講演が行われます！

今回は特別に、協会未入会のふくやまっこご家族も参加可能としていただきました。

ですが、この会には、協会会員の会費から50万円が支出され、大阪支部の方々のボランティアによって運営されます。日本筋ジストロフィー協会に未入会の方は、この機会にぜひ入会いただくようお願いいたします。

最新のお話を聞ける大変貴重な機会です。多くの皆様のご参加をお待ちしております！

2014年5月16日（金曜）13:44に公開

東京都世田谷区に力のない障害のある子供からの依頼で布の手作りおもちゃを作成している「どんくり工房」という団体があります。

マジックテープや磁石を使って力が弱くても遊べる、車椅子に乗ったまま遊べるよう壁掛けの工夫をして楽しいおもちゃを作成されております。

遊びの中で指先を動かす、生活のリズムを覚える、楽しみながらリハビリが出来る内容が含まれているものが多いです。

8/27〜31まで銀座で展示会を行うのですが、最終日の午後にふくやまっこ貸切で遊べる時間を設けて頂きました♪
（期間中どなたでも入れますが、健常の子も遊びに来るので、貸切であればゆっくり、気兼ねなく楽しめます）

夏休み最終日にあたる方も多いですが、ぜひ足を運んでみてはいかがでしょうか？

参加募集は6月中旬以降に募ります。

■日時　8月31日（日） PM2:00〜PM4:00

■場所 たちかわブラインド　銀座ショールーム B1 （エレベーターあり）
http://www.blind.co.jp/showroom/map/

■どんぐり工房HPはこちら

2014年5月16日（金曜）03:07に公開

関西方面のみなさま、お待たせしました！！今年のお泊まり会は関西・大阪（舞洲）で開催です☆

中国地方も少し遠いですが、新幹線などでアクセスしやすいかと思います。
よろしければぜひぜひ参加をご検討下さい(^O^)/　もちろん、中部・北陸、いや全国から（笑）参加も大歓迎です！

ふくやまっこ家族みなさんで、日常の生活のこと、悩み、愚痴を楽しくお話ししましょ♪　装具や車椅子を持参してみんなで見せ合ったり、日々工夫していることを教え合ったりしてもいいですね☆

初めてお会いする家族も、既にお知り合いの家族も、みんなで集まって楽しい時間を過ごせたらと思っています。

「行ってみたいけど、旅先のお風呂などが不安」という方も、ひとまずご相談下さい☆幹事も含め、みんなふくやまっこ家族ですが、できるだけ工夫したり、みんなで協力し合ったりして、楽しく過ごせるようにして行けたらと思います！

なお、日帰りでおしゃべりだけ・イベントだけの参加も歓迎です☆　お泊まりは無理だけど行きた〜〜い！という方も集まりましょう！

みなさまのご参加をお待ちしております(^O^)/

★お申込み方法はこちら　※申込締切：6月30日

※未就学児は無料です。幼児用ふとん希望の方は、1,500円であります。

※介護人は障害者1人につき、2名まで可能です。
（4人家族の場合、両親が4,000円となります。子どもは小学生以上2,800円、未就学児無料です。）

※1室1人利用の場合は、上記の料金にプラス1,000円となります。
（例えば大人1人+未就学ふくやまっこ1人の参加の場合、大人5,000円となりますが、幼児用ふとんを頼んだ場合は4,000円となります。）

※宿泊費以外に、夕食2,200円、朝食800円程度かかる予定です。お子様定食1,800円、カレーなど単品メニューもあります。

※キャンセル料はかかりませんが、キャンセル待ちの方のために、来られなくなった時はすぐにご連絡下さい。

諸経費は、みんなで集まる大広間（研修室）の利用料金、しおり・名札などを作成する費用などです。
一家族あたり2,000円くらいかかる予定です。最終的な参加家族数で金額が変わりますので、ご了承下さいませm(_ _)m

宿泊先は、障害者スポーツセンターの中にある、バリアフリーに配慮されたホテルです☆

車いす対応トイレ、リフト付き浴室、リフト付きトイレなど、バリアフリー対応客室がありますので、体の大きなふくやまっこも利用しやすいかと思います。

お部屋タイプは、和室・洋室・和洋室があり、宿泊費は同じです。和洋室は部屋数が少ないので、希望の方が多かった場合は幹事の方で調整させてください☆

お風呂は大浴場の他、入浴リフト付きの家族風呂もあります。
ご希望の方は申込の時に幹事までお伝え下さい☆

お食事は、アレルギー除去食やきざみ食、ペースト食などに対応可能です☆

すぐ近くに「ユニバーサルスタジオ」があります。前泊して遊ぶのもありですね♪
（前泊や遊園地の手配はそれぞれでご準備下さいm(_ _)m）

ただ今、うつぶせ保持クッション「とりちゃん」の作製会＆障害のある子でも楽しめるおもちゃ会を企画中です！
「とりちゃん」とは、うつ伏せの姿勢を簡単に保持できる、リラックス系ウレタンクッションです。

仰向けの時間が多いと、肺の後ろの下部の方に痰が溜まりますが、とりちゃんでうつぶせ姿勢を取ると、普通の吸引ではなかなか取れない、肺の下にたまった痰を楽に排出することができます。そのため、誤嚥性の肺炎予防などにつながります。

その他、呼吸が楽にできるようになったり（SPO2の数値が改善）、体が動きやすくなったりすることによって、本人の笑顔が増えたりした子もいたそうです。

今回お泊まり会の幹事をしてくれている高知のふくやまっこが使っていますが、風邪気味の時などには、驚くほど痰、鼻水が排出でき効果を実感しているそうです☆

鳥に似た形なので、「とりちゃん」という名前ですが、呼吸器、胃ろう、側弯の状況など、それぞれの体に合わせて形を変えて作製します☆

お泊まり会には、上の写真のような、ふくやまっこ達が楽しめるような″何か″を持ってきてくださるそうですので、みなさん、楽しみにしててくださいo(^▽^)o

参加ご希望の方は、下記の内容をk_higuchi@fukuyamakko.com（幹事：樋口）までメールをお願いいたします。

※なお、お電話で詳細を伝えたい場合はメールに電話番号と連絡可能時間をご記載ください。
折り返し、お電話いたします。

※日程が先なので、予定がまだ見えない方は「まだ予定がわからないので、都合がついたら参加したい」とお申し込み時にメールに書いて、ひとまずご連絡ください☆

※申込締切を6月30日とさせていただきますm(_ _)m　
空きがあれば締切り後でも参加可能ですのでお問合せ下さい☆

★ご質問、ご不明点は、fukuyamakko@jmda.or.jpまでメールでお問合せ下さい☆

2014年5月12日（月曜）14:14に公開

毎年恒例の、モリコロパークの遠足をします！　屋外ですが、大きな屋根の下でのんびりおしゃべりします☆
広場とお花畑があるので、きょうだっこちゃんものびのび遊べますよ〜。

昨年雨でキャンセルした「サツキとメイの家」、今年こそは見に行きたいと思います☆
（ただし予約はこれからなので、すでに満員だった場合はナシになります。ご了承下さいませm(_ _)m）

参加希望の方は、y_mitsuo@fukuyamakko.com（三尾）までご連絡下さい☆

当日思い立って参加もオッケーです（サツキとメイの家は入れないかもしれませんが）。
みなさま、お気軽にご参加下さいませ(^-^)/

2014年4月26日（土曜）14:11に公開

昨年好評だったお泊まり会、今年も開催します(^O^)/
今回の関東お泊まりは、埼玉県神川町の緑豊かなお宿です☆

緑に癒されながら、ふくやまっこ家族みなさんで、日常の生活のこと、悩み、愚痴を楽しくお話ししましょ♪　装具や車椅子を持参してみんなで見せ合ったり、日々工夫していることを教え合ったりしてもいいですね☆

初めてお会いする家族も、既にお知り合いの家族も、みんなで集まって楽しい時間を過ごせたらと思っています。

「行ってみたいけど、旅先のお風呂などが不安」という方も、ひとまずご相談下さい☆幹事も含め、みんなふくやまっこ家族ですが、できるだけ工夫したり、みんなで協力し合ったりして、楽しく過ごせるようにして行けたらと思います！

なお、日帰りでおしゃべりだけの参加も歓迎です☆　お泊まりは無理だけどおしゃべりはしたい！という方も集まりましょう！

みなさまのご参加をお待ちしております(^O^)/

※お部屋タイプが4種類ありますが、貸切のため、宿泊費はすべて同じです。
お部屋の詳細はこちらをご覧下さい→http://www.kamiizumi.jp/room/

※キャンセル料は、4日前までかかりません。
　急な体調不良などで仕方なく参加できなくなる場合もあるかと思いますが、その場合もキャンセル料がかかることをご了承下さいませm(_ _)m

諸経費は、しおり、名札などの費用として、数百円程度を予定しています。
最終的な金額は参加される方にご連絡いたします。
花火などをやる場合はその費用も別途集めさせていただきますm(_ _)m

参加ご希望の方は、下記の内容をm_wakasugi@fukuyamakko.com（担当：家族会スタッフ　若杉）までメールをお願いいたします。

★申込締切は、5月31日（土）です。
　ただし、締切り以降も空きがあれば参加は可能ですので、ご希望の方はご連絡下さい☆

※なお、お電話で詳細を伝えたい場合はメールに電話番号と連絡可能時間をご記載ください。折り返し、お電話いたします。
※日程が先なので、予定がまだ見えない方は「まだ予定がわからないので、都合がついたら参加したい」とお申し込み時にメールに書いて、ひとまずご連絡ください☆

★ご質問、ご不明点は、fukuyamakko@jmda.or.jpまでメールでお問合せ下さい☆

2014年4月24日（木曜）21:00に公開

日本郵便では、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさらに深めることを目的として、昭和51年度から郵便はがきの無償配布を行っています。

手帳をお持ちの方は、郵便局でハガキ（20枚）を受け取ることができますので、よろしければお申し込み下さい☆　自分で使わない方は、日頃利用している福祉サービス事業所などに寄付しても。

●受付期間：
2014年4月1日(火)から6月2日(月)まで

●申込方法：
郵便局の窓口で申込用紙を記入します。
身体障害者手帳（2・1級が対象）や療育手帳（A・2度・1度が対象）をお持ちください。

●詳細はこちらをご覧下さい(*^_^*)
http://www.post.japanpost.jp/notification/pressrelease/2014/00_honsha/0312_01.html

2014年4月24日（木曜）15:11に公開

「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」とは、障がいのある子どもたちとその家族を閉園後の動物園や水族館に招待し、気兼ねなく楽しいひとときを過ごしてもらうという国際的なイベントです。日本では、全国18園がこの活動に参加しています。（名古屋と札幌は、ドリームナイトではありませんが、同様のイベントです）

昼間あまり動いていない動物の活発な姿が見られたり、ゆっくり触れ合えたり、園の職員さんが個別に説明してくれたり・・・ なかなかできない体験ができますよ♪

★参加には事前に申込が必要です。それぞれの動物園ごとに申込方法が異なりますので、ご確認の上お申し込み下さい☆

到津の森公園（福岡県北九州市）

【日時】5月24日（土）
【申込方法】http://www.itozu-zoo.jp/event/2014/04/5524.php
【締切】　4/18（金）※受付終了しています

のいち動物公園（高知県香南市）

【日時】5月31日（土）
【申込方法】http://www.noichizoo.or.jp/b2/140317-dream.htm
【締切】5/19（月）※5/1から申込開始です

東山動植物園（愛知県名古屋市）

【日時】5月31日（土）
【申込方法】http://www.higashiyama.city.nagoya.jp/sp/topics/index.php?g_no=EVE00474
【締切】5月16日（金）※定員　200組程度　「ハートフルナイト」という名称で開催されています。

熊本市動植物園（熊本県熊本市）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】　申込不要
※昨年は6月と9月に開催されました。

秋吉台自然動物公園サファリランド（山口県美祢市）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】http://www.nagatoshakyo.jp/index.php?info2014.4.18-1
【締切】5/9（金）※原則、山口県内在住か通所・通学している方が対象

横浜動物園ズーラシア（神奈川県横浜市）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】http://www2.hama-zoo.org/event/detail/140325
【締切】4/25（金）

横浜市金沢動物園（神奈川県横浜市）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】http://www2.hama-zoo.org/event/detail/140325
【締切】4/25（金）

横浜市立野毛山動物園（神奈川県横浜市）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】http://www2.hama-zoo.org/event/detail/140325
【締切】4/25（金）

井の頭自然文化園（東京都武蔵野市）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】http://www.metro.tokyo.jp/INET/EVENT/2014/04/21o4a101.htm
【締切】5/16（金）

多摩動物公園（東京都日野市）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】http://www.metro.tokyo.jp/INET/EVENT/2014/04/21o4a101.htm
【締切】5/16（金）

葛西臨海水族園（東京都江戸川区）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】http://www.metro.tokyo.jp/INET/EVENT/2014/04/21o4a101.htm
【締切】5/16（金）

恩賜上野動物園（東京都台東区）

【日時】6月7日（土）
【申込方法】http://www.metro.tokyo.jp/INET/EVENT/2014/04/21o4a101.htm
【締切】5/16（金）

茶臼山動物園（長野県長野市）

【日時】6月 ※昨年は6/15に開催
【申込方法】詳細は動物園までお問合せ下さいm(_ _)m

札幌市円山動物園（北海道札幌市）

【日時】7月？ ※昨年は7/13に開催　「ハーティーナイト」という名称で開催されています。
【申込方法】詳細は動物園までお問合せ下さいm(_ _)m

安佐動物公園（広島県広島市）

【日時】8月？　 ※昨年は8/3に開催
【申込方法】詳細は動物園までお問合せ下さいm(_ _)m

いしかわ動物園（石川県能美市）

【日時】8月？　 ※昨年は8/9に開催
【申込方法】詳細は動物園までお問合せ下さいm(_ _)m

千葉市動物公園（千葉県千葉市）

【日時】8月？
【申込方法】詳細は動物園までお問合せ下さいm(_ _)m

須坂市動物園（長野県須坂市）

【日時】8月 ？
【申込方法】詳細は動物園までお問合せ下さいm(_ _)m

池田動物園（岡山県岡山市）

【日時】9月？
【申込方法】岡山県内特別支援学校の幼児児童生徒とその家族が対象のようです。
詳細は動物園までお問合せ下さいm(_ _)m

2014年2月09日（日曜）15:11に公開

2014年の全国各地の福祉機器展情報をご紹介します☆
ここにある以外の福祉機器展の情報がありましたら、ぜひお知らせ下さい(^-^)/

こどもの福祉機器展〜チャレンジドフェア2014〜（愛知）

【日時】2013年3月8日（土）〜9日（日）10：00〜16：00
【場所】あいち健康プラザ　1階プラザホール（〒470-2101　愛知県知多郡東浦町森岡字源吾山1-1）

玉津福祉用具フェスティバル2014（神戸）

【日時】2014年3月10日（月）、17日（月）　10：00〜16：00　雨天実施
【場所】兵庫県立総合リハビリテーションセンター 　
福祉のまちづくり研究所　1階　エントランスホール等（〒651-2181　神戸市西区曙町1070）

バリアフリー2014（大阪） 

【日時】2014年4月17（木）〜19日（日）10：00〜17：00
【場所】インテックス大阪（〒559-0034　大阪市住之江区南港北1-5-102）

第13回子どもの福祉用具展　キッズフェスタ　〜アンダー18〜（東京）

【日時】2014年4月19日（土）〜20日（日）10：00〜17：00
【場所】TRC東京流通センター第一展示場　B〜D（東京都大田区平和島6丁目1番1号）

★4/20（日）14：00〜　恒例の餃子ランチ会する予定です！　近くなったら改めてお知らせします。

ウェルフェア2014（愛知）

【日時】2014年5月23日（金）〜25日（日）10：00〜17：00
【場所】ポートメッセなごや（名古屋市港区金城ふ頭2丁目2番地）

第10回新潟福祉機器展（新潟）

【日時】2014年5月17日（土）〜18日（日）
【場所】新潟市産業振興センター（〒950-1141　新潟市中央区鐘木185-10）

第13回高知福祉機器展バリアフリーフェスティバル（高知） 

【日時】2014年6月13（金）〜15日（日）
【場所】高知県ふくし交流プラザ（高知市朝倉戊375-1）

岐阜　こども療育用具・福祉機器展2014（岐阜）

【日時】2014年6月28日（土）〜29日（日）10：00～16：00
【場所】セラミックパークMINO（〒507-0801　岐阜県多治見市東町4-2-5）

ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド2014（神奈川）

【日時】2014年7月11日（土）〜12日（日）10：00～17：00
【場所】パシフィコ横浜　展示ホールⅮ（〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1）

こども福祉機器展 in とよた（愛知）

【日時】2014年7月19日（土）10：00～16：00
【場所】豊田市こども発達センター　本館（〒471-0062 愛知県豊田市西山町2-19）

国際福祉機器展 H.C.R.2014（東京）

【日時】2014年10月1日（水）〜3日（金）10:00～17:00
【場所】東京ビッグサイト東展示ホール（有明）（東京都江東区有明3-11-1）

いきいき福祉・健康フェア2014（北海道）

【日時】2014年10月17日（金）〜19日（日）
【場所】アクセスサッポロ（〒003-0030　札幌市白石区流通センター4丁目3-55）

福祉・介護・健康フェア2014（新潟）

【日時】2014年11月3日（月・祝）9:30〜16:30（予定）
【場所】朱鷺メッセ　ウェーブマーケット（新潟市中央区万代島6-1）

P.P.C.2014　第16回　西日本国際福祉機器展（福岡）

【日時】2014年11月7日（金）～9日（日）10：00〜17：00
【場所】西日本総合展示場　新館（北九州市小倉北区浅野三丁目8番1号）

第3回　南多摩福祉機器展（東京）

【日時】2014年11月15日（土）～16日（日）10：00〜17：30
【場所】エスフォルタアリーナ八王子（八王子市総合体育館）[10月1日より新規開業予定]（〒193-0941 東京都八王子市狭間町1453番1）※京王線狭間駅 改札目の前

2014年2月08日（土曜）14:19に公開

家族会スタッフのムラデノです。

年が明けて新年会をやりたいなあと思いながら、2月になってしまいました（＾＾；
今さらですが新年会をかねてランチ会を開催したいと思います☆

寒い季節ですが、お店の中であったかく、のんびりおしゃべりできたらと思います☆
愛知近辺だけでなく、関西・北陸方面の方も、もしよかったら集まりましょう(^O^)/

●日時：3月1日（土）※16、23日は都合が合わなかったので日時変更しました〜！

●場所：清須インター近辺（名古屋高速、または名二環です）

★★参加ご希望の方は、y_mitsuo@fukuyamakko.com（三尾）まで ご連絡下さい(^O^)/

私の個人携帯をご存知の方は、そちらにご連絡いただいてもOKです☆

ではでは、ご参加お待ちしています！！

2014年1月16日（木曜）18:26に公開

★申込みの受付は終了いたしましたm(_ _)m

福山型の医学情報登録説明会が、平成26年1月25日に福岡県福岡市でも開催されます！

専門家の講演と説明会の後、希望者を対象に遺伝子検査（採血）も行いますので、会場でそのまま登録手続きができます。

遺伝子検査をまだしていなくて登録できなかった方、病院を受診することが大変でなかなか登録出来なかった方には、少しでも負担を少なく準備していただけるかと思います。医学情報登録をお考えの方は、この機会にぜひお越し下さいm(_ _)m

また、国立病院機構箱根病院名誉院長の石原先生による、福山型の治療研究についての講演なども予定されていますよ☆

2014年1月04日（土曜）15:04に公開

家族スタッフのみどりです。

昨年も開催した、恒例のいちご狩りをまたまた開催します♪

★現在8家族が参加予定です！参加するふくやまっこは2才〜7才です☆

いちご狩りは食べ放題30分です。
ハウス内、一番端のいちごは車椅子専用レーンとなっていて、広い通路でイチゴ狩りが可能です。
いちごは車椅子から取ることができます♪

11時半に農園を出て、車で10分ほどのお店に移動してランチ＆おしゃべり会をします。
（なお、昼食会場は和室になります。）

 参加希望の方は、m_wakasugi@fukuyamakko.com若杉までご連絡お願いたします(^-^)

いちご農園に来場の連絡＋昼食会場の予約のために事前に人数を把握したいので、まだ行けるか確定でない方も、検討されている方はひとまずご連絡下さい☆

なお、いちご狩りだけの参加もOK、ランチだけの参加もOKです☆
参加人数と、いちご狩りのみ、ランチのみ、両方参加などもお書き添え下さい。

当日飛び込み参加もOKですが、出発前に参加のご連絡をお願いします！

2013年12月10日（火曜）02:29に公開

★申込の受付は終了いたしましたm(_ _)m

福山型の医学情報登録説明会が、平成26年2月11日に東京都豊島区で開催されることになりました！

説明会の後、希望者を対象に遺伝子検査（採血）も行いますので、会場でそのまま登録手続きができます。

遺伝子検査をまだしていなくて登録できなかった方、病院を受診することが大変でなかなか登録出来なかった方には、少しでも負担を少なく準備していただけるかと思います。医学情報登録をお考えの方は、この機会にぜひお越し下さいm(_ _)m

また、福山型の治療薬を研究されている戸田先生、女子医大でふくやまっこを長年診察されてきた大澤先生の講演も予定されていますよ☆

【申し込み方法】
開催案内2ページ目の参加申込書を、メールまたはファックスでお送りください。
また、ふくやまっこ家族の会　入会受付フォームからも申込いただけます。

●メール（機構事務局）
  jmda-kikou@jmda.or.jp　※申込書の記入事項をメールいただければOKです。
●FAX（協会本部）
03-6907-3529　　※申込書に記入の上、FAXしてください。
●ふくやまっこ家族の会　入会受付フォームはこちら

申し込みの締め切りは平成26年1月24日です。★申込の受付は終了いたしましたm(_ _)m
※会場の広さに限りがありますので、年内は未登録の方、登録を検討されている方を優先的に受付させていただきます。
恐れ入りますが、既に登録されている方は、1月1日以降にお申込みください。

2013年8月30日（金曜）15:57に公開

家族スタッフのみどりです。

突然ですが、バーベキューを開催したいと思います。なかなか予約の取れない夢の島の会場が取れました(^O^)
木陰もあって、目の前は海♪広い公園で気兼ねなくおしゃべりしながらバーベキューをしませんか？

★参加希望の方は m_wakasugi@fukuyamakko.com（担当：若杉）までご連絡下さい☆

　なお、準備の都合がありますので、参加を検討される方は、確定でなくても9月30日までにご一報下さい。

【ご連絡いただきたい内容】
・参加者全員のお名前、お子様の年齢
・連絡の取れるメールアドレス
・緊急連絡用の携帯電話番号

もし宿泊して参加してくださる家族がいましたら・・・

会場近くのホテルのご案内です。
TDLにも行けちゃう距離のホテルです。バーベキューの日程の前後に行くのも可能です♪
ただ、ハロウィンシーズンなので、激混みかもしれませんが・・・（＾＾；

○イースト21（オークラグループのホテルです。\9,000 スカイツリー日付指定付き \15,000）
http://www.hotel-east21.co.jp/

○スーパーホテル　亀戸（\7,500〜　1部屋だけバリアフリールームあります）
http://www.superhotel.co.jp/s_hotels/kameido/kameido.html

2013年5月21日（火曜）14:55に公開

先日お知らせした、7月山中湖、9月愛知のお泊まり会の申し込み状況をご報告します☆（6/9時点）

現段階で参加は宿泊12家族、日帰り3家族となっております。

ふくやまっこは、
0歳：1人　　1歳：3人　　2歳：2人　　3歳：1人　　5歳：2人　　7歳：1人　　20歳：1人　　24歳：1人

きょうだいっこちゃんも、0歳、1歳、2歳、4歳、6歳がいらっしゃいます（＾＾

あと、日帰りで7歳、19歳、32歳ふくやまっこさんが参加予定です☆

現在11家族のお申し込みをいただいております。
半分くらいは愛知県外（京都、高知、滋賀、福井）からのご参加です、ありがとうございます♪

ふくやまっこは
1歳：2人　　2歳：1人　　3歳：2人　　4歳：2人　　5歳：2人　　6歳：1人　　21歳：1人

きょうだいっこちゃんも、0歳〜7歳までたくさんいらっしゃいます（＾＾

あと、日帰りで1歳ふくやまっこちゃんが参加予定。
小2、高3ふくやまっこさんがお泊まりor日帰り参加検討中です。

締切りまで、まだもう少し時間がありますので、迷っている方はぜひご検討くださいませ♪
宿泊が難しい方は、日帰りでのご参加もお待ちしております(^O^)/

2013年4月16日（火曜）03:07に公開

※子供料金はありません。未就学児は添い寝可能で無料ですが、部屋の人数には入りません。
　（おふとんの用意、タオルなどもつかないそうです）小学生以上は料金が必要になります。
※宿泊費以外に、夕食2,800円、朝食1,050円程度かかる予定です。お子さまメニューもあります。
　7月にホテルのレストラン業者が変わり、価格などが変わってしまうそうです。
　詳細はわかり次第追ってお知らせします。
※大人は別途入湯税150円がかかります。
※キャンセル料はかかりませんが、キャンセル待ちの方のために、
　来られなくなった時はすぐにご連絡下さい。

諸経費は、みんなで集まる大広間（和室）の利用料金、しおり・名札などを作成する費用です。
【宿泊の方】名札・しおりなどで数百円、和室の利用料金が一家族あたり2〜3,000円くらいかかる予定です。花火などをやる場合はその費用も別途集めさせていただきますm(_ _)m
【日帰りの方】名札・しおりなどで数百円、和室の利用料金が7〜800円くらいかかる予定です。

宿泊先は、協会の愛知支部の勉強会でも使われる、バリアフリーに配慮されたホテルです☆

ホテルはとても広い公園の中にありますので、外でお散歩しても気持ちイイです☆きょうだいっ子ちゃんには、「子どもの森」という遊具エリアが楽しそう♪　その他、温水プールもあります。（500円）

天然温泉がありますので、お疲れなパパママはお湯につかってリラックスしてください☆マッサージチェアのあるリラクゼーションルーム（600円）もあります。みんなでおしゃべりの時間に、可能なら交代で託児し合ってパパママの癒しの時間を持つのもいいかな、と思っています。

食事については、刻み・ミキサー食が必要な方は調整しますので、お申し出下さい☆

ベッドの洋室、バリアフリールーム（洋室ベッド、ツイン、お風呂が広いです）もあります。確保はしていませんが、空いていればそちらを予約する事も可能です。ご希望の方はご連絡下さい。

すぐ近くに「げんきの郷」があり、地元の素材を使ったお料理、スイーツが楽しめます♪　2日目はここで楽しむのもいいかなと考えています。※「げんきの郷」HP

参加ご希望の方は、下記の内容を y_mitsuo@fukuyamakko.com（担当：家族会スタッフ　三尾）までメールをお願いいたします。

※なお、お電話で詳細を伝えたい場合はメールに電話番号と連絡可能時間をご記載ください。
折り返し、お電話いたします。

※日程が先なので、予定がまだ見えない方は「まだ予定がわからないので、都合がついたら参加したい」とお申し込み時にメールに書いて、ひとまずご連絡ください☆

※申込締切を6月30日とさせていただきますm(_ _)m

★応募多数の場合は、抽選とさせていただきます。7月上旬くらいに参加の可否をご連絡いたします。
抽選にもれた方はキャンセル待ちの扱いとさせていただきます。どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m

★ご質問、ご不明点は、fukuyamakko@jmda.or.jpまでメールでお問い合わせ下さい☆

2013年4月14日（日曜）14:11に公開

※大人は別途入湯税150円がかかります。
※キャンセル料は、前日は宿泊費の20％、当日だと80％かかります。
　急な体調不良などで仕方なく参加できなくなる場合もあるかと思いますが、
　その場合もキャンセル料がかかることをご了承下さいませm(_ _)m

諸経費は、しおり、名札などの費用として、数百円程度を予定しています。
最終的な金額は参加される方にご連絡いたします。
花火などをやる場合はその費用も別途集めさせていただきますm(_ _)m

参加ご希望の方は、下記の内容を m_wakasugi@fukuyamakko.com（担当：家族会スタッフ　若杉）までメールをお願いいたします。

※なお、お電話で詳細を伝えたい場合はメールに電話番号と連絡可能時間をご記載ください。
折り返し、お電話いたします。

※日程が先なので、予定がまだ見えない方は「まだ予定がわからないので、都合がついたら参加したい」と
お申し込み時にメールに書いて、ひとまずご連絡ください☆

※満員御礼となりましたm(_ _)m　今後の宿泊参加申込はキャンセル待ちとなります。
　日帰り参加のみ受け付けております。

★応募多数の場合は、抽選とさせていただきます。6月上旬くらいに参加の可否をご連絡いたします。
抽選にもれた方はキャンセル待ちの扱いとさせていただきます。どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m

★ご質問、ご不明点は、fukuyamakko@jmda.or.jpまでメールでお問い合わせ下さい☆

2013年3月07日（木曜）14:33に公開

全国各地の福祉機器展情報をご紹介します☆

玉津福祉用具フェスティバル2013（神戸）
【日時】2013年3月9日（土）　10：00〜16：00　雨天実施
【場所】総合リハビリテーションセンター 　
　　　福祉のまちづくり研究所　エントランスホール等
　　　　（〒651-2181　神戸市西区曙町1070）

こどもの福祉機器展〜チャレンジドフェア2013〜（愛知）
【日時】2013年3月16日（土）〜17日（日）　10：00〜16：00
【場所】あいち健康プラザ　1階プラザホール
　　　　（〒470-2101　愛知県知多郡東浦町森岡字源吾山1-1）

リハビリテーション福祉用具・機器体験展2013（京都）
聞く！見る！触れる！体感・体験型福祉機器展とリハビリ＆ケアセミナー
【日時】2013年3月23日（土）　13：00〜17：00
　　　　　　　 3月24日（日）　9：00〜15：00
【場所】京都市勧業館みやこめっせ　第1展示場　A面
　　　　（〒606-8343　京都市左京区岡崎成勝寺町9-1）

バリアフリー2013（大阪）
【日時】2013年4月18（木）〜20日（日）　10：00〜17：00
【場所】インテックス大阪
　　　　（〒559-0034　大阪市住之江区南港北1-5-102）

子どもの福祉用具展〜キッズフェスタ2013〜（東京）
【日時】2013年4月20日（土）〜21日（日）　10：00〜17：00
【場所】TRC 東京流通センター第一展示場　R'n B, C, D
　　　　（東京都大田区平和島6丁目1番1号）

ウェルフェア2013（愛知）
【日時】2013年5月24日（金）〜26日（日）　10：00〜17：00
【場所】ポートメッセなごや
　　　　（名古屋市港区金城ふ頭2丁目2番地）

第9回新潟福祉機器展（新潟）
【日時】2013年5月25日（土）〜26日（日）
【場所】新潟市産業振興センター
　　　　（〒950-1141　新潟市中央区鐘木185-10）
※出展企業一覧はこちらから（出展企業のHPより）
※現在のところ新潟福祉機器展のHPはありません。

第12回高知福祉機器展バリアフリーフェスティバル（高知）
【日時】2013年6月14（金）〜16日（日）
　　　　　14日（金）13：00～18；00
　　　　　15日（土）10：00～17：30
　　　　　16日（日）10：00～16：00
※14日（金）はセミナー参加者のみが対象。他の方は入場することができません。
【場所】高知県ふくし交流プラザ
　　　　（高知市朝倉戊375-1）

静岡こども福祉機器展（静岡）
【日時】2013年6月15日（土）10：00～15：00
【場所】南部特別支援学校体育館（2階）主催：静岡医療福祉センター

岐阜　こども療育用具・福祉機器展2013（岐阜）
【日時】2013年6月29日（土）〜30日（日）10：00～16：00
【場所】セラミックパークMINO　オリベスクエア
　　　　（〒507-0801　岐阜県多治見市東町4-2-5）

ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド2013（神奈川）
【日時】2013年7月26日（土）〜27日（日）10：00～17：00
【場所】パシフィコ横浜　展示ホールD
　　　　（〒220-0012 横浜市西区みなとみらい1-1-1）

国際福祉機器展 H.C.R.2013（東京）
【日時】2013年9月18日（水）〜20日（金）10:00～17:00
【場所】東京ビッグサイト東展示ホール（有明）
　　　　（東京都江東区有明3-11-1）

いきいき福祉・健康フェア2013（北海道）
【日時】2013年10月18日（金）〜20日（日）10：00～17：00　※最終日は16：00まで
【場所】アクセスサッポロ
　　　　（〒003-0030　札幌市白石区流通センター4丁目3-55）

第3回　キッズ☆バリアフリーフェスティバル（高知）
【日時】2013年10月19日（土）13:00〜18:00（19:00〜懇親会）
　　　　　　　 10月20日（日）10:00〜16:00
【場所】県立ふくし交流プラザ
※なお、19日の午前中にはプレ企画として発表交流会を企画中だそうです。

遊びと環境支援協会「パテス設立記念講演」（東京・蒲田）
肢体不自由の子どもたち「遊びと動く」のミニ展示会同時開催
【日時】2013年10月6日（日）　9:30（開場）〜16:00（閉会）
【場所】大田区民ホール　（JR蒲田駅東口徒歩3分）
【協力金】お一人様1500円

一般社団兵庫県理学療法士会　こども生涯支援部公開研修会福祉機器展示会（兵庫）
【日時】2013年10月27日（日）
【場所】兵庫県ニチイ学館
※HPはありません。昨年の資料はこちら。

障がい児のためのオリジナル布おもちゃ展　in　世田谷キャロットタワー（東京）
【日時】2013年11月01日（金）～2013年11月10日（日）9：00〜20：00
【場所】キャロットタワー 生活工房ギャラリー（3F）
　　　　（東京都世田谷区太子堂4-1-1）

P.P.C.2013　第15回　西日本国際福祉機器展（福岡）
【日時】2013年11月22日（金）～24日（日）10：00〜17：00
【場所】西日本総合展示場　新館
　　　　（北九州市小倉北区浅野三丁目8番1号）

キッズ★バリアフリーフェスティバルしちゃったinまいづる（京都）
【日時】2013年12月7日（日）　10:30〜15:30
【場所】舞鶴市中総合会館1F・4F・5F・駐車場
　　　　（舞鶴市字余部下1167）
※チラシ（表）　チラシ（裏）