家族会スタッフのムラデノです。

このたび、大阪バイオサイエンス研究所部長、裏出良博博士の研究している筋ジストロフィー治療薬が、
福山型にも使えるかどうかを調べていただけることになりました！

ちなみに、このお薬はこれまでデュシェンヌ型で研究が進められて来たものです。

そもそものきっかけは、6月2日に行なわれた日本筋ジストロフィー協会愛知県支部総会の
裏出先生の講演です。

講演終了後に私が「このお薬は福山型にも使えますか？」と先生に何げなく質問した所、
「ふくやまっこの尿を調べれば、使えるかどうかがわかる。家族の会で尿を集めてもらえれば調べるよ」と
先生から言っていただけたのがきっかけです。

まさか調べていただけるとは思わず・・・この展開にびっくりしています（笑）

インタビューを読むとわかりますが、先生は「患者のために」という事をすごく考えてくれている方ですので、
きっと患者家族の気持ちに応え、私の質問にもしっかり答えようとしてくれたのだと思います。
本当にありがたいことです。

調べるのは5〜10歳のふくやまっこ5人程度の尿サンプルでよいそうですので、
今回は家族会で提供者を募ることはせず、とりあえずスタッフとその身近にいる人で集めて
尿サンプルを提供します。

結果がどうなるかまだわかりませんが、もしこのお薬が福山型にも使えるとなった場合、
もしかしたらみなさんにも何か協力をお願いする事があるかもしれません。
その時は、どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m

まだまだ未定のことが多く、尿サンプル提供もこれからです。
そして、結果が出るのにどのくらい時間がかかるかもまだわかりません。
福山型には使えない可能性もありますので、期待し過ぎず、結果を待ちたいと思います。

また進展がありましたらHPでお知らせします。
今回はひとまず、ご報告まで☆