はじめまして。ふくやまっこ家族の会代表の松木です。小学生の息子がふくやまっこです。
息子の病名がわかったときには全く治療法の先が見えなかった福山型先天性筋ジストロフィーですが、2011年10月6日の神戸大学、戸田先生の研究発表で状況は一転しました。
希少疾患である福山型の創薬・治療法確立には、私たちふくやまっこ家族が一丸となって国や製薬会社にアピールすることが非常に大事になります。病気に立ち向かうために、創薬・治療法確立に向け、みんなで協力していけたらと思っています。
また、家族の交流や子供達向けの催しなどを企画したり、ふくやまっこならではの情報を共有したり、居心地の良い楽しい会にしていきたいと思います。
ぜひ、「ふくやまっこ家族の会」そして「日本筋ジストロフィー協会」にご入会いただき、ふくやまっこを盛り上げて頂ければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
2012年10月吉日
ふくやまっこ家族の会 代表 松木正道（神奈川支部）
ふくやまっこ家族の会は、ふくやまっこ家族がスタッフとして活動・運営しています。
当初、立ち上げ家族のみでしたが、2016年3月、生きる！ふくやまっこサイトの新設と、より地域に密着した活動をしていくために、関東・愛知・関西・西日本エリアの家族、6家族に、スタッフとして参加していただくことになりました。
★より地域に密着した活動をしていくために、全国各エリアごとスタッフがいることが望ましいと考えています。もしお手伝いいただける方がいらっしゃいましたら、まずはランチ会幹事からでも結構ですので、ぜひお声がけ下さい。
※カッコ内はスタッフのニックネームです。
※★印は、スタッフの新メンバーです！
どうぞよろしくお願いします☆m(_ _)m
