○○さま

ふくやまっこ家族の会の池上です。

2/27に号外でお知らせした神戸大学の研究について、戸田先生から解説コメントをいただきましたのでお届けします。

（ニュース詳細）http://fukuyamakko.com/tiken/tikennews.html

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戸田先生のコメント

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ふくやまっこ家族の会のみなさんへ

こんにちは、神戸大学の戸田です。

今回の研究発表のニュースについて家族会から解説コメントの依頼がありましたので、お伝えします。

今まで講演会などでお伝えしたとおり、筋肉の細胞の表面に、お砂糖の成分が関係していて、フクチンが何か悪さをしているというところまではわかっていました。

この研究で、その詳しいことがわかりました。

筋肉の細胞の表面を解析した結果、リビトールリン酸というキシリトール系のお砂糖を見つけました。

フクチンはそのお砂糖を繋ぎ止める役割だったのです。これから教科書にも載るでしょう。

実験では、福山型の親戚（ジストログリカノパチー）の細胞で、このお砂糖の材料を補充したところ表面が正常な形になることを確認しました。

ちなみにキシリトールガムを食べても細胞には届きません（笑）

これから更に研究を進めて、症状を抑え、筋力を強くする治療法開発につなげていきたいと考えています。

将来的には、今研究が先行しているアンチセンス核酸との併用もできるのではないかと想定しています。

また研究でニュースがあったら家族会を通してお知らせします。

また、こちらからお願いしたいことがあるときも家族会からお知らせします。

医学情報登録の件数は、将来研究の後押しになりますのでどんどん増やしていってください。

登録された皆さんの登録情報更新もしっかり続けてください。

噂などに振り回されず、毎日のリハビリなどを大切に過ごしながら待っていてくださいね。

以上

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新規登録のお願い

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研究を進めてくださっている先生方のご尽力にお応えすべく、家族会では、医学情報登録の推進活動を続けてきました。

登録はあくまでも任意ですが、ぜひ、１人でも多くの皆さまにご協力いただきたく、改めてお願い申し上げます。

用紙郵送をご希望の方は、池上（ このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 ）までご連絡ください。

（参考）どうして医学情報登録が必要なの？

http://fukuyamakko.com/tiken/touroku.html

日本筋ジストロフィー協会に入会していなくても、登録にはご参加いただけます。

未入会の方も、ぜひ積極的に医学情報登録の検討をお願いします。

（参考）登録機構HP：会員要件の撤廃について

http://www.jmda.or.jp/kiko/image/fukuyama-201207.pdf

なお、登録機構は協会員の年会費（つまり福山型以外の方の年会費を含む）を使って運営されていますので、できる限り協会にもご参加ください。

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登録更新のお願い

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すでに登録されている皆さまには、年に１回、更新のご案内が郵送されます。

戸田先生のコメントにもありますように、登録更新の手続きを引き続きよろしくお願いいたします。

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今後の登録推進活動の予定

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家族会では、2012年に全国の小児神経科のある規模の大きな病院に、医学情報登録の開始をお知らせする手紙をお送りしました。

それから少し時間も経ちましたので、近日中に、全国の病院（次は神経内科も考えています）に対してお手紙と書類等の一斉送付をする予定です。

ご不明なことがありましたら、お気軽にお問合せください。

■配信停止依頼、ご意見・お問い合わせは下記メールアドレスまでご連絡ください。

このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。

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日本筋ジストロフィー協会　福山型分科会

「ふくやまっこ家族の会」

http://fukuyamakko.com/

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