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ふくやまっこ通信 Vol.21(2015/4/19)

○○さま

こんにちは、ふくやまっこ家族の会の若杉です(*^_^*)
ようやく急激な気温低下もなくなり、過ごしやすい気候になってきましたね♪
新学期も始まり生活リズムが変わることで体調面が心配な時期ですが、
外遊びもしやすい春ですね☆
さて、今回の通信のご案内です。


☆本号のトピックス☆

1・4/25(土) バーベキューin夢の島
2・5/16(土)17(日) 日本筋ジストロフィー協会全国大会
3・研究開発の最新ニュースを掲載しています
4・ドリームナイト・アット・ザ・ズー 申込開始
5・青い鳥郵便葉書の無償配布 申込開始


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1・4/25(土) バーベキューin夢の島
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1年半前と同じ会場、夢の島公園(東京都江東区)でバーベキューを開催します。
晴れれば心地よい気候になると思います♪
http://fukuyamakko.com/about/event/138-yume2015.html

現在2才-7才、6家族が参加を予定されています。
食材は準備いたします。お飲物のご持参お願いします。(運転手以外はアルコールOK)
また、当日BBQコンロをお持ちいただける方がいらしたらご連絡ください。

・申込
全員のお名前、お子様の年齢をメールにてお知らせください。
・締切
前日4/24(金)まで受け付けますが、買い物の都合上、
参加を検討されている方は4/21(火)までにご一報ください。
・連絡先

 このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
  (若杉)

・夢の島公園HP
http://www.yumenoshima.jp/ask.html
会場近くに車椅子用トイレ完備、駐車場は手帳で無料、バーベキュー場利用料も無料です♪



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2・5/16(土)17(日) 日本筋ジストロフィー協会全国大会
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日本筋ジストロフィー協会、年に一度の全国大会です。
http://fukuyamakko.com/about/event/133-52.html
協会では、理事(先輩ご家族)が厚労省筋ジス班会議に参加し、
研究者の先生方や厚労省との太いパイプを維持しています。
全国大会には例年、研究者の先生方から直近の研究のご紹介などもあります。
所属支部から別途連絡があると思いますので、参加されてみてはいかがでしょうか?

・お問い合わせ
ご所属の支部、または池上まで 
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3・研究開発の最新ニュースを掲載しています
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筋ジストロフィーの研究開発に関する最新ニュースを掲載しています。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する研究ですが、今後の展開に期待したいですね。

・iPSで筋ジス治療 京大など新技術
http://fukuyamakko.com/tiken/tikennews/135-2015-04-05-15-33-11.html

・慶大、骨格筋再生を促すタンパク質を同定 - 筋ジストロフィー治療に前進
http://fukuyamakko.com/tiken/tikennews/137-2015-04-15-14-48-40.html


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4・ドリームナイツ・アット・ザ・ズー 申込開始
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障がいのある子供たちとその家族を閉園後の動物園や水族館に招待し、
気兼ねなく楽しむイベントです。
開催地域は限られてますが、お近くで開催がありましたらぜひお申し込みください!

詳細はこちらをご覧ください♪
http://fukuyamakko.com/about/event/136-zoo2015.html


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5・青い鳥郵便葉書の無償配布  申込開始
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日本郵便では、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と
認識をさらに深めることを目的として、昭和51年度から郵便はがきの無償配布を行っています。 
手帳をお持ちの方は、郵便局でハガキ(20枚)を受け取ることができますので、
よろしければお申し込み下さい☆ 

・受付期間: 
2015年4月1日(水)から6月1日(月)まで 

・申込方法: 
郵便局の窓口で申込用紙を記入します。 
身体障害者手帳(2・1級が対象)や療育手帳(A・2度・1度が対象)をお持ちください。 

・詳細はこちら(*^_^*) 
http://www.post.japanpost.jp/notification/pressrelease/2015/00_honsha/0312_01_01.pdf



ドリームナイツや青い鳥のように、みんなで使えるお得な情報がありましたら、
ぜひ情報をお寄せください☆ 

■配信停止依頼、ご意見・お問い合わせは下記メールアドレスまでご連絡ください。

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日本筋ジストロフィー協会 福山型分科会
「ふくやまっこ家族の会」
http://fukuyamakko.com/
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