2/11に日本筋ジストロフィー協会本部で、医学情報登録説明会が行われました。
内容は、
22家族が参加され、みなさま大変熱心にお話に耳を傾けていらっしゃいました。
(1)貝谷理事長からのお話
心療内科医である貝谷理事長から、ご挨拶とあわせて、短時間ですが、きょうだいっこのメンタルケアのお話がありました。また改めてご紹介していきたいと思います。
(2)東京女子医科大学 大澤真木子先生より、日常管理のお話
子どもの脳や感性の発達のお話とあわせて、ふくやまっこの日常で気をつけなければいけないことのお話をいただきました。ふくやまっこ広場内「先生教えて！ふくやまっこのお世話Q&A」ページに少しずつ内容を更新していきます。どうぞお楽しみに！
(3)神戸大学 戸田達史先生より、最新の研究のお話
ふくやまっこ広場でもご紹介している「エクソントラップ阻害薬」について、最近の研究のお話がありました。
これ以外にも、様々な手法の研究が進んでいるということで、大変明るい気持ちになりました。
詳細をお伝えしたいのですが、研究内容は企業秘密などを含むため、ホームページやメルマガで公式にお伝えすることは控えたほうがよいというお話をいただいており、ここに書く事ができません。
申し訳ありませんm(_ _)m
ただ、今回の内容については、筋ジストロフィーの研究費でＤＶＤをお渡しできることになりました！
ご覧になりたい方は、DVDの配布にご応募下さい♪（詳細は次の２．をごらん下さい☆↓）
(4)医学情報登録機構 遺伝カウンセラー井原さんより、登録推進活動のお話
遺伝カウンセラー井原さんと、ふくやまっこ家族の会代表の松木さんから、最近の登録活動のお話がありました。
(5)終了後の打ち合わせ
終了後、協会本部と先生方と家族会で打ち合わせも行ないました。
・著名人やスポーツ選手からの応援のお申し出をどのようにお受けしていくか
・厚生労働省等への陳情（いま話に出てるのは紙おむつ支給について）
・家族会運営費に関わる寄付受付の流れ
などなど、来年度からの動き方全般についてご相談しています。
また詳しい動きは、このふくやまっこ広場などでご報告します。
ふくやまっこの体調や地理的な問題で出かけるのは難しい、講演会があっても参加できない！という方のために、ＤＶＤをお渡しできることになりました！
このような説明会はいつも大都市圏で開催されることが多いのですが、
実はみなさんのお住まいの地域でも説明会を開催することはできます。
医学情報登録をご検討の方が身近にいらっしゃいましたら、
家族の会から協会へ開催をお願いしてまいりますので、ぜひぜひお問い合わせください。
